Goede vertegenwoordiging: wat is de rol van de zorgverlener?

Interview met dr. E.G.M. (Elleke) Landeweer

“Er is meer voorlichting en duidelijkheid nodig over vertegenwoordiging in de zorg,” zo luidt het advies Goede vertegenwoordiging dat op 21 mei verscheen. Elleke Landeweer is als ethiek-onderzoeker werkzaam bij het UMCG in Groningen waar zij onderzoek doet naar morele kwesties in de ouderenzorg en de psychiatrie. Voor het advies Goede Vertegenwoordiging sprak zij namens de Gezondheidsraad met huisartsen en medisch specialisten om te verkennen hoe men in het veld aankijkt tegen goede vertegenwoordiging en waar men in de praktijk tegenaan loopt.

Interview met dr. E.G.M. (Elleke) Landeweer

Het advies Goede vertegenwoordiging is een ongevraagd advies. Waarom is het belangrijk dat er een advies is verschenen over dit onderwerp?

De aanleiding kwam vanuit de vaste Commissie Ethiek en recht. Commissieleden ontvingen signalen uit de praktijk  dat er een toename was van klachten over de samenwerking tussen vertegenwoordigers en zorgverleners. Uit de interviews kwam naar voren dat er veel onduidelijkheid bestaat en dat er echt kennislacunes zijn.

We hebben gesproken met verschillende artsen zoals psychiaters, huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten en specialisten ouderengeneeskunde. Uit die gesprekken werd duidelijk dat artsen niet altijd weten hoe zaken rondom vertegenwoordiging precies geregeld zijn. Dit advies is een eerste aanzet om meer helderheid te geven op vragen als: wat moet je als zorgverlener doen als je een patiënt wilsonbekwaam acht? Hoe vind je dan een vertegenwoordiger? Wat mag je van een vertegenwoordiger verwachten? En wat is hierin de verantwoordelijkheid van de zorgverlener?

Waar lopen zorgverleners in de praktijk tegenaan?

Zorgverleners weten niet altijd bij welke beslissingen een vertegenwoordiger betrokken moet worden, welke bevoegdheid die dan heeft en wanneer zij zich mogen, of misschien zelfs moeten beroepen op hun plicht van  goed hulpverlenerschap. De dilemma’s, ervaren knelpunten en het kennisniveau verschillen per zorgsector. Een voorbeeld van waar men in de psychiatrie tegenaan loopt is dat de (mate van) wilsbekwaamheid van een patiënt kan verschillen, soms zelfs per dag. En familierelaties kunnen fragiel zijn. Als een broer of zus dan een bepaalde verantwoordelijkheid krijgt ten opzichte van het welzijn en de gezondheid van zijn/haar broer of zus  – die van vertegenwoordiger – dan kan dat soms spanningen en psychische stress opleveren voor de betrokkenen.

Artsen op de intensive care weten meestal heel goed hoe het werkt. Zij zien en spreken veel met familie en willen graag van hen weten of een patiënt een risicovolle operatie zou willen ondergaan. Ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is men van nature gewend om met vertegenwoordigers te werken. In veel gevallen hebben cliënten daar al hun hele leven een vertegenwoordiger, veelal de ouders van een patiënt. Die vertegenwoordigers weten dan zelf ook wat er van hen verwacht wordt.
In de huisartsenpraktijk en de ouderenzorg zie je dat miscommunicatie soms kan ontstaan door een gebrek aan kennis. Zorgverleners gaan er bijvoorbeeld vanuit dat de contactpersoon ook automatisch de vertegenwoordiger is, terwijl dat niet zo hoeft te zijn. Dat kan tot hele vervelende situaties leiden.

Wat is het gevaar van dat gebrek aan kennis?

De huisartsen en de medisch specialisten die ik heb gesproken gaven aan er niet altijd bij stil te staan hoe ingewikkeld het samenwerken met vertegenwoordigers kan zijn. Meestal gaat het ook gewoon goed. Maar soms is niet duidelijk bij welke beslissingen een vertegenwoordiger betrokken moet worden en wat je kunt of moet doen als de vertegenwoordiger het niet goed doet. Dat bleek ook tijdens een lunchlezing bij de huisartsenopleiding waar ik een artikel in Medisch Contact besprak. Het ging over een uitspraak van de tuchtrechter met betrekking tot de verantwoordelijkheid van de arts in het samenwerken met vertegenwoordigers.

Heb je verschil gezien in de manier waarop men in verschillende sectoren aankijkt tegen de rol van vertegenwoordigers?

De manier waarop men naar goede vertegenwoordiging kijkt hangt ook samen met de verschillende vormen van  wilsbekwaamheid. Als iemand altijd wilsbekwaam is geweest en nu (langzaamaan) wilsonbekwaam wordt, zoals bij mensen met dementie het geval kan zijn, dan kijk je als zorgverlener samen met de vertegenwoordiger veel meer naar hoe iemand vroeger was, wat hij of zij zou hebben gewild. Terwijl als het gaat om mensen met ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen, dan staat vaak de vraag centraal hoe iemand het meest comfortabel is. In de psychiatrie, waarin sprake kan zijn van wisselende wilsbekwaamheid, probeer je wellicht beslissingen uit te stellen tot iemand wel in staat is zijn of haar situatie te overzien. De geïnterviewde artsen op de intensive care gaven op hun beurt aan dat zij niet altijd veel aan de familie hebben. Onder tijdsdruk moeten er snel grote beslissingen genomen worden die gaan over leven of dood. De vertegenwoordiger kan die beslissingen eigenlijk niet goed overzien. In de praktijk volgen zij vaak het advies van de arts.

In het advies wordt gesteld dat goede vertegenwoordiging kan botsen met goed hulpverlenerschap. Kun je dat toelichten?

Onder goede vertegenwoordiging verstaan artsen dat die persoon opkomt voor de belangen van de patiënt. En ook dat de vertegenwoordigers de arts goed kunnen informeren over wat er aan de hand is met de patiënt. Hij of zij kent de patiënt meestal beter en kan zaken signaleren. Maar vertegenwoordigers zijn tegelijkertijd bijvoorbeeld ook partner of kind. Ook vanuit die rol hebben ze behoeften en belangen die ook niet altijd los van elkaar te koppelen zijn. Dat kan soms spanningen opleveren. Denkt de vertegenwoordiger dan nog wel vanuit het belang van de patiënt? Artsen komen dan soms voor lastige situaties te staan. Wat doe je als zorgverlener wanneer een vertegenwoordiger echt niet goed functioneert? Kun je als zorgverlener iemand uit zijn vertegenwoordigerschap zetten? Dat is een enorme drempel, zeker wanneer het familie betreft.

Er blijkt behoefte aan meer voorlichting over diverse typen vertegenwoordiging. Wie zou die taak op zich moeten nemen?

Ik zie daarin wel een verantwoordelijkheid voor de overheid die meer aan voorlichting kan doen. Maar ook voor de beroeps- en patiëntenverenigingen. De belangrijkste aanbeveling van het advies is dat zij gezamenlijk een handreiking opstellen over wat zorgverleners, patiënten en vertegenwoordigers van elkaar mogen verwachten. Met dit advies draagt ook de Gezondheidsraad al een steentje bij. Het is een concreet document waarin echt helderheid wordt gegeven over de verschillende rollen en verantwoordelijkheden.

Live webinar: In gesprek over Goede vertegenwoordiging

Bent u zorgverlener, patiënt, vertegenwoordiger van een familielid, vrijwillige of professionele mentor, curator of (zorg)bestuurder en bent u op zoek naar meer duidelijkheid of wilt u meer te weten komen over dit onderwerp? Of werkt vanuit uw rol als beleidsmaker of jurist met regelgeving rondom dit onderwerp?

Op 12 juni gaan we tijdens een live webinar graag met u in gesprek over het advies Goede vertegenwoordiging.  We delen de highlights uit het advies en u krijgt de gelegenheid om vragen te stellen en de dialoog aan te gaan.

Meld u nu via deze link aan voor het live webinar.

Datum en tijd: 12 juni 2019, 14.00 tot 15.00 uur (duur 60 minuten).