1. Zorg

De Gezondheidsraad adviseert over relevante wetenschappelijke ontwikkelingen rond de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid van medische zorg. Ook adviseert de raad over specifieke aandoeningen en behandelingen die medisch-technisch of maatschappelijk controversieel zijn en waarvoor onafhankelijke advisering nodig is vanuit verschillende invalshoeken: medisch-wetenschappelijk, ethisch en juridisch.

Veertiendagengrens in de Embryowet

In de Embryowet is vastgelegd onder welke voorwaarden het is toegestaan om onderzoek te doen met embryo’s. Zo is het alleen toegestaan om onderzoek te doen met menselijke embryo’s die overgebleven zijn na ivf-trajecten, en met geïnformeerde toestemming aan de wetenschap zijn gedoneerd. Vooraf moet altijd worden getoetst of dit onderzoek daadwerkelijk nieuwe medische inzichten op kan leveren en of het onderzoek niet op een andere, minder ingrijpende manier gedaan kan worden. Ook is vastgelegd dat embryo’s niet langer dan 14 dagen buiten het menselijk lichaam mogen ontwikkelen.

Bij de derde evaluatie van de Embryowet kwam de vraag naar voren of het wenselijk en aanvaardbaar is om die grens van 14 dagen op te schuiven. De Gezondheidsraad heeft zich gebogen over die vraag. Na een zorgvuldige afweging van de beschermwaardigheid van het embryo, het belang van wetenschappelijk onderzoek voorbij 14 dagen en het maatschappelijk perspectief kwam de raad in 2023 tot het advies om de veertiendagengrens op te schuiven naar 28 dagen.

Onderzoeksgrens in Embryowet naar 28 dagen
Het advies De veertiendagengrens in de Embryowet is opgesteld door de tijdelijke Commissie Veertiendagengrens Embryowet en op 31 oktober aangeboden aan de minister van VWS.

Signalement Code Rood

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) is een samenwerkingsverband tussen de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS). In 2023 bracht het CEG een signalement uit over de keuzes die gemaakt moeten worden bij langdurige schaarste in de zorg.

Zorg is per definitie schaars, maar bij een gezondheidscrisis zoals de COVID-19-pandemie kan er grote druk ontstaan op de schaarse zorgmiddelen. Er moeten dan keuzes worden gemaakt over wie als eerste zorg krijgt en wie moet wachten. Hoe groter de druk op de zorg, des te strenger de selectiecriteria. Steeds meer planbare zorg wordt uitgesteld (afgeschaald) om ruimte te maken voor acute zorg. Er is dan sprake van code rood.

Ethiek kan helpen om te komen tot rechtvaardige keuzes, hoe pijnlijk die misschien ook zijn. Ethiek dient daarbij niet als beslismodel, maar het ondersteunt bij het verhelderen en beargumenteren van de keuzes aan de hand van morele uitgangspunten. Die uitgangspunten betreffen zowel de manier waarop de keuzes over de verdeling worden gemaakt (procedurele rechtvaardigheid), als de verdeling zelf (verdelende rechtvaardigheid).

Procedurele rechtvaardigheid vraagt om goed voorbereide beslissingsprocedures, zodat patiënten en zorgverleners niet zijn overgeleverd aan willekeur, en zorgverleners niet in de lastige positie komen dat zij ad hoc beslissingen moeten nemen zonder morele denkkaders of ruggensteun. Een eerlijke procedure vergroot bovendien de kans op een eerlijke uitkomst (rechtvaardige verdeling van zorg) en op acceptatie en uitvoerbaarheid van die uitkomst.

Verdelende rechtvaardigheid vraagt om een inhoudelijke onderbouwing waarin de verschillende waarden van rechtvaardigheid zijn meegewogen. In een gezondheidscrisis waarin hoge druk op schaarse middelen ontstaat, verschuift de focus van individuele zorgbehoeften naar de gezondheid van de gehele bevolking. Niet alle patiënten kunnen een (optimale) behandeling krijgen en de behandeling van de ene patiënt kan direct nadelig zijn voor de andere patiënt, die langer moet wachten. 

Vanwege die inherente concurrentie om schaarse middelen kunnen -medische beslissingen bij code rood niet langer alleen per individuele patiënt worden genomen. Er zijn verschillende benaderingen van rechtvaardigheid die elk een andere strategie bepleiten: gezondheidswinst, gelijkwaardigheid en behoefte. Het CEG roept bewindspersonen, beleidsmakers, beroepsgroepen en bestuurders op om de keuzes over de verdeling van zorg bij langdurige schaarste te doordenken en te komen tot beleid dat de verschillende morele uitgangspunten voor recht-vaardigheid combineert.

CEG: balanceren bij schaarste in de planbare zorg
Het signalement Code Rood. Verkenning van morele uitgangspunten bij langdurige schaarste in de zorg is opgesteld door het Centrum voor Ethiek en Gezondheid en op 19 januari gepubliceerd.

Twintig jaar Centrum voor Ethiek en Gezondheid

Op 26 september 2023 vierde het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) zijn 20-jarig bestaan. Het CEG staat stil bij het jubileum met een symposium over een serieus en nijpend thema: schaarste in de zorg. Het thema van de dag: ‘Wat mogen we vragen?’ Van elkaar, van de zorg, van het beleid en van onze planeet. De schaarste in de gezondheidszorg nu en in de toekomst brengt grote uitdagingen met zich mee. ‘Meer geld’ of ‘meer personeel’ zijn geen oplossing meer. De bijeenkomst met 250 deelnemers startte met een plenaire discussie, gevolgd door een duik in de geschiedenis van het CEG en zes deelsessies.

2023 was bovendien het jaar van de tiende Els Borst Lezing, dit jaar uitgesproken door drie personen. Demissionair minister Ernst Kuipers pleitte in zijn lezing ‘Schaarste in de zorg, een ongemakkelijke waarheid die kansen biedt’ voor het verkleinen van gezondheidsverschillen en het eerlijker verdelen van schaarste. Ingrid Robeyns, hoogleraar Ethiek van Instituties, ging in haar betoog in op de vraag: ‘Welke inzichten en gezichtspunten mogen niet ontbreken, zodat het gesprek over de toekomst van de zorg echt democratisch en geïnformeerd is?’ Teun Toebes, verpleegkundige en zorgethicus, brak een lans voor meer menselijkheid in de (dementie)zorg.

Ter gelegenheid van het 20-jarig bestaan schreef het CEG een ideeënwedstrijd uit. Iedereen was welkom om een onderzoek, project of visie rond gezondheid en ethiek in te sturen. Uit 32 aanmeldingen werden 5 mensen genomineerd om hun idee te presenteren via een Pecha Kucha – een presentatie van 20 slides van ieder 20 seconden. De winnares werd tijdens het symposium bekend gemaakt: Marije Smits met haar lezing getiteld ‘Wie zou moeten beslissen welk kind behandeling mag krijgen in geval van schaarste?’

Rachèl van Hellemondt
Beeld: ©Gezondheidsraad / Lex van Lieshout
Rachèl van Hellemondt is gezondheidsjurist en sinds 1 juli 2023 hoofd wetenschappelijke staf van de Gezondheidsraad, in een duo-functie met Janneke Allers.

“Ethisch adviseren is kijken naar argumenten achter perspectieven”

In 2023 publiceerde de Gezondheidsraad drie adviezen over ethische onderwerpen. Enkele kenmerkende factoren spelen een rol bij ieder advies binnen de medische ethiek en het gezondheidsrecht, vertelt hoofd wetenschappelijke staf Rachèl van Hellemondt.

Alle perspectieven aan tafel
“In ethisch-juridisch advies zijn weldoen, niet-schaden, rechtvaardigheid en respect voor autonomie belangrijke ethische principes. Daarnaast gelden de belangrijke (rechts)beginselen ‘proportionaliteit’ en ‘subsidiariteit’: staat het belang van een maatregel in verhouding tot het doel en is dit de beste of de minst ingrijpende manier om het te bereiken? We wegen daartoe zowel wetenschappelijk belang als andere ethische argumenten: welke waarden spelen een rol of zijn in het geding?

Er zijn verschillende perspectieven, stromingen en ethische theorieën. De zeggingskracht van de argumenten achter die perspectieven is daarbij doorslaggevend. Bij het advies over preconceptionele dragerschapsscreening en non-invasieve prenatale test (NIPT) was de balans belangrijk tussen de nadelen voor deelnemers en wat een dergelijk screeningsprogramma oplevert aan voordelen.”

Ontwikkelingen in het buitenland
“De adviserende commissie kijkt vaak ook of de discussie wellicht al is gevoerd in andere landen. Bij het advies over de veertiendagengrens in de Embryowet hadden we contact met de Nuffield Council on Bioethics in het Verenigd Koninkrijk. Deze adviesraad heeft in de commissie een presentatie gehouden en ons hun overwegingen en standpunten uitgelegd om zelf nog geen advies uit te brengen over de veertiendagengrens. Ook hebben we kennis genomen van de discussie over de grens voor embryo-onderzoek in het Franse parlement.”

Hoe dan ook kritiek te verwachten
“Met een advies over een ethisch onderwerp is het vaak onmogelijk om iedereen tevreden te stellen. Soms adviseren we in meerdere scenario’s. Een minister kan dan zelf beslissen waar hij of zij voor kiest, en met welke argumenten. We weten vaak op voorhand dat er discussie en commentaar komt na uitbrengen van het advies. Dat is niet erg en misschien wel kenmerkend voor ethische adviezen: wellicht moeten we ons juist zorgen gaan maken als er geen discussie over ontstaat.”