Jonge wetenschappers in discussie over de ethiek van e-health

Positieve ervaringen en kritische noten wisselden elkaar af tijdens de levendige consultatie die jongGR en het Centrum voor Ethiek en Gezondheid op dinsdag 23 april organiseerden. Jonge wetenschappers en beleidsmakers kwamen deze middag in het Haagse Babylon bij elkaar om te praten over de ethiek van e-health.

Jonge wetenschappers in discussie over de ethiek van e-health

Wearables en apps voor preventie

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) is een samenwerkingsverband van de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en signaleert en informeert over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ethiek, gezondheid en beleid. Op verzoek van minister voor Medische Zorg en Sport Bruno Bruins buigt de commissie van het CEG zich momenteel over het gebruik van wearables en gezondheidsapps die ingezet kunnen worden voor preventiedoeleinden in de gezondheidszorg.

Wearables zijn apparaatjes die op het lichaam worden gedragen en waarmee bepaalde parameters gemonitord kunnen worden. Denk hierbij aan hartslagmeters, fitbits en stappentellers in smartphones. Vaak zijn wearables gekoppeld aan apps die de metingen aan de gebruiker presenteren. Het helpt de gebruiker om de gezondheid of leefstijl in kaart te brengen of biedt ondersteuning bij een ziekte. Via de wearables en apps kunnen er op de persoon toegespitste adviezen worden gegeven en in sommige gevallen kan zelfs een voorlopige diagnose gesteld worden. Hoe kan deze technologie optimaal bijdragen aan gezondheid? En welke ongewenste effecten of dilemma´s brengen wearables en apps met zich mee?

Positief kritisch

De CEG commissie is benieuwd hoe jonge wetenschappers en beleidsmedewerkers op het gebied van volksgezondheid naar deze vormen van e-health kijken. Commissiesecretaris Lucas Cornips: “Dat helpt ons om met een frisse blik naar het vraagstuk te kijken en actuele vakkennis binnen te halen. Dit zijn de gezondheidsprofessionals van de toekomst!” De discussie werd gevoerd aan de hand van twee vragen: Wat zijn voorwaarden voor een nuttig en ethisch verantwoord gebruik van apps en wearables? En: zouden jullie als arts of gezondheidsprofessional apps of wearables aanraden aan patiënten of burgers?

De deelnemers delen positieve ervaringen, maar zijn ook kritisch. Zijn apps en wearables werkelijk kostenbesparend? Kunnen deze tech-oplossingen wel waarmaken wat ze beloven? En moeten artsen niet worden opgeleid om te kunnen werken met data uit niet traditionele bronnen? Mira Vegter doet bij de Radboud Universiteit promotieonderzoek naar de ethische en filosofische implicaties van precision medicine: “Het is belangrijk dat we niet kijken naar één generieke app, maar dat er sprake is van een helder afgebakend project met een duidelijk doel”. Ook wordt gesproken over de rol van de overheid en die van de marktpartijen. Susanne Boers werkt als arts jeugdgezondheidszorg: “De overheid zou hierbij nog sterker moeten kijken op welke manier zij de ontwikkelingen die gaande zijn kan inzetten voor haar doelen op het gebied volksgezondheid en van daaruit kaders stellen voor de industrie.” Mike Lensink - promovendus op het gebied van medische ethiek bij het UMC Utrecht- voegt daar aan toe: “De meeste winst valt te behalen wanneer dit gecontroleerd en verstandig wordt geïmplementeerd”.

Ook jonge beleidsmakers van het ministerie van VWS waren bij de middag aanwezig. “Het is mooi om te zien dat de veelzijdigheid aan expertises tijdens een consultatie de positieve geluiden over de mogelijkheden van e-health samenbrengt met de mensen die meer oog hebben voor de nadelige effecten en dilemma´s. Juist daardoor kunnen we tot de juiste randvoorwaarden komen”, aldus Sara Dekking, senior beleidsmedewerker Ethiek bij het ministerie van VWS.  

Signalement CEG

De opbrengst van de consultatie wordt voorgelegd aan de commissie van het CEG die het uiteindelijke signalement schrijft. Naar verwachting wordt het signalement aan het eind van de zomer van 2019 aan minister Bruno Bruins van Medische Zorg aangeboden.

jongGR

De consultatie werd georganiseerd op initiatief van jongGR, hét netwerk van jonge vooraanstaande wetenschappers op het brede terrein van volksgezondheid. JongGR organiseert workshops, thematische bijeenkomsten of consultaties waarbij jonge wetenschappers en beleidsambtenaren met elkaar in contact komen.

Heb je ook interesse om deel te nemen aan de bijeenkomsten van jongGR? Je behoort tot de doelgroep als je:

  • bezig bent met een promotie - of maximaal 10 jaar geleden gepromoveerd bent, en
  • voor een universiteit of andere non-profitorganisatie werkt, of
  • beleidsmedewerker bij de overheid bent.

Lees meer op de jongGR pagina en meld je aan voor de jongGR nieuwsbrief.