Hielprik_Niet-behandelbare aandoeningen
© Rijksoverheid

Screenen op niet-behandelbare aandoeningen vroeg in het leven

Met de hielprik kunnen pasgeborenen gescreend worden op ernstige aandoeningen waarbij snelle behandeling aanmerkelijke gezondheidswinst kan opleveren. Er gaan stemmen op om vroeg in het leven ook te screenen op ernstige aandoeningen waarvoor nauwelijks of geen behandeling bestaat, tegelijk met de hielprik of enkele maanden daarna. Het gaat vaak om zeldzame aandoeningen waarbij het nu lang duurt voordat een diagnose is gesteld nadat de eerste symptomen zich voordoen. Screening vroeg in het leven kan ouders en kinderen die zoektocht besparen en geeft het gezin tijd zich voor te bereiden op een leven met een kind met een ernstige aandoening.
De Gezondheidsraad realiseert zich dat het ontwrichtend is voor gezinnen wanneer een diagnose lang op zich laat wachten maar is er niet van overtuigd dat de voordelen van een screeningsprogramma voor niet-behandelbare aandoeningen opwegen tegen de nadelen die het ook met zich meebrengt. De raad adviseert om in te zetten op alternatieve maatregelen die die nadelen niet hebben en waar een grotere groep ouders en kinderen van kan profiteren.