Evaluatie van de aandoeningen in de hielprikscreening

In voorbereiding – De Gezondheidsraad adviseert regelmatig over het toevoegen van aandoeningen aan de neonatale hielprikscreening. Deze adviezen zijn vaak noodgedwongen gebaseerd op beperkte gegevens. Daardoor kan het voorkomen dat de screening soms niet voldoet aan de verwachting vooraf: ofwel omdat de test minder goed presteert dan gedacht, ofwel omdat de behandeling van de opgespoorde kinderen minder gezondheidswinst oplevert dan verwacht. Om de uitvoerbaarheid van de screening te waarborgen, is het van belang dat het pakket alleen aandoeningen bevat waarvoor daadwerkelijk gezondheidswinst behaald kan worden. Daarom heeft de staatssecretaris van VWS de Gezondheidsraad gevraagd de wetenschappelijke gegevens over de opbrengst van de screening te evalueren en op basis daarvan te adviseren over de inhoud van het bestaande screeningspakket. Ook wordt de raad verzocht te adviseren over de criteria die kunnen gelden bij deze evaluatie. De raad kan gebruikmaken van een advies dat het RIVM opstelt met experts uit het veld over welke aandoeningen uit de hielprikscreening prioritair zijn voor een evaluatie, bijvoorbeeld omdat er twijfels bestaan over de gerealiseerde gezondheidswinst of omdat er sprake is van nieuwe (wetenschappelijke) inzichten.

Meer informatie is te vinden in onderstaand document.