Verbinding maken vraagt aandacht en tijd

#Verbinden #Omgeving #Impact #Onderzoek

Als Gezondheidsraad werken we dagelijks aan het verbinden met onze omgeving. Verbinden met onze opdrachtgevers binnen de politiek en ministeries, met diegenen die direct geraakt worden door de uitkomsten van onze adviezen, zoals belangengroepen of patiëntenverenigingen. En ook met de wereld van de wetenschap. Nóg mooier vinden we het als onze adviezen op zichzelf een verbindende werking hebben. Het advies Onderzoek waarvan je beter wordt is daarvan een mooi voorbeeld.

Pijler drie

Een prikkelende oproep aan de umc’s

In het advies Onderzoek waarvan je beter wordt, dat in 2016 aan de toenmalige minister van VWS werd aangeboden, constateerde de Gezondheidsraad dat academische ziekenhuizen tot de wereldtop van Nederland behoren, maar dat ze zich te veel richten op fundamenteel onderzoek en specialistische onderwerpen. Huisartsen, verpleegkundigen en gemeenten lopen in de praktijk van alledag tegen problemen aan die in het academisch onderzoek maar weinig aandacht krijgen. De universitair medische centra (umc’s) zouden meer onderzoek moeten doen dat bruikbaar is in de praktijk. Het advies is een prikkelende oproep aan de umc’s om hun sterke innoverende rol meer in te zetten ten behoeve van zorg en preventie met een focus op de regio.

In 2018 informeert minister voor Medische Zorg en Sport Bruno Bruins de Tweede Kamer over het advies. Hij steunt het advies en stelt vast dat er al beweging gaande is in de sector. De minister doet een oproep richting de Nederlandse federatie Universitair Medische Centra (NFU): “Ik verzoek de NFU om samen met relevante andere partijen een plan op te leveren hoe umc’s hun rol als regionale academische motor nog beter kunnen invullen, zodat meer en sterkere verbindingen worden gelegd in de hele kennisketen.” Deze oproep is binnen de NFU daadkrachtig opgepakt. Er is een werkgroep geformeerd die naar aanleiding van het advies werkt aan een landelijk plan met concrete acties. Samen met een groot aantal partners werkt men aan de vertaling van het advies. “De werkgroep wil met het landelijke plan vanuit diverse perspectieven antwoord geven op de vraag op welke wijze duurzaam sterkere verbindingen kunnen worden gelegd in de hele (regionale) kennisketen,” aldus de NFU op haar website.

In gesprek met prof. dr. Frank Miedema en prof. dr. Pim Assendelft

We spreken met prof. dr. Frank Miedema en prof. dr. Pim Assendelft over het advies en de wijze waarop dit door de samenwerkende umc’s wordt vertaald naar een landelijk plan.

Frank Miedema was tot 1 maart 2019 decaan en vicevoorzitter van UMC Utrecht. Hij is initiatiefnemer van Science in Transition, een beweging die zich hardmaakt voor nieuwe checks and balances in het wetenschappelijk systeem. Pim Assendelft is hoogleraar huisartsgeneeskunde bij het Radboudumc en trad op als voorzitter van de Commissie Heroriëntatie universitair gezondheidsonderzoek die verantwoordelijk was voor het advies.

Frank Miedema

U maakt zich beide hard voor samenwerking en een prominentere rol voor patiënten in wetenschappelijk onderzoek. Kunt u nog eens uitleggen waarom verbinding van de umc’s met de omgeving zo belangrijk is?

Frank Miedema: Wat de Gezondheidsraad in zijn advies opmerkt en ook mooi onderbouwt, sluit aan bij de analyse die wij ook met Science in Transition in 2012 maakten toen wij bekeken wat is er in de afgelopen 30 jaar is gebeurd met onderzoek in de medische centra. We zagen de tendens om vooral funderend onderzoek te doen naar complexe ziektes en veel minder naar veelvoorkomende, maar minder sexy onderwerpen. Een belangrijke oorzaak kan worden gevonden in de manier waarop wetenschappers gewaardeerd en beloond worden. Er wordt vooral gekeken naar wáár men publiceert. In de zogenaamde toptijdschriften is ruimte voor publicaties over hightech mechanisch onderzoek, terwijl heel veel goed onderzoek dat van groot belang is voor patiënten veel minder ruimte krijgt. Deze manier van beoordelen heeft groot effect op de keuzes die worden gemaakt binnen umc’s. Onderwerpen als revalidatie en sportgeneeskunde en huisartsgeneeskunde en zelfs toegepast chirurgisch onderzoek blijven onderbelicht, omdat het voor een wetenschapper geen onderwerpen zijn die slim zijn om te kiezen als je carrière wilt maken. De commissie van de Gezondheidsraad heeft zich dat ook gerealiseerd. Onderzoek zou veel dichter bij de patiënt en de burger in de wijk moeten staan. En dat gebeurt alleen als het beoordelingssysteem van wetenschappelijk onderzoek wordt aangepast.

Pim Assendelft: Volgens de adviesaanvraag speelden er een aantal grote onderwerpen in de gezondheidszorg die voor het ministerie van VWS heel belangrijk waren, zoals veroudering, multimorbiditeit en preventie. Onderwerpen die alleen maar in belangrijkheid toenemen en waarvan men wil dat de umc’s er aandacht aan besteden. Om gestalte te geven aan dit soort vragen, moeten umc’s aan de slag met andere stakeholders zoals burgers, patiënten, huisartsen en wanneer je het bijvoorbeeld over preventie hebt gemeenten en de GGD. Het zijn vragen die niet binnen een geïsoleerd academisch ziekenhuis opgelost kunnen worden. En ook als kennisinstelling moeten de umc’s die verbinding maken, bijvoorbeeld met de andere faculteiten en met hogescholen in de omgeving. Dit werd op dat moment nog niet zo sterk gezien. In het adviestraject legden wij de umc’s een alternatief scenario voor waarbij zij zich nog sterker als specialistisch zorgcentrum met bijpassende onderzoeksfunctie zouden ontwikkelen. We gingen het gesprek aan: “Willen jullie dit zijn? Met als consequentie dat je over een heleboel relevante problematiek niet of nauwelijks nog onderzoek kunt doen, of onderwijs kunt verzorgen?” Toen kwam al snel de reactie dat men dat niet wilde. De umc’s wilden een brede maatschappelijke inbedding blijven houden en zelfs uitbreiden. Die keuze was heel belangrijk en heeft consequenties voor de manier waarop men het onderzoek moet inrichten. Zoals het betrekken van relevante partijen bij de keuzes van onderwerpen van je onderzoek, maar ook bij de uitwerking ervan.

De commissie heeft in het adviestraject ook actief verbinding gezocht met relevante partijen.

Pim Assendelft: Er was een breed samengestelde commissie waarin stevige discussies zijn gevoerd. Op verzoek van de minister zochten we de dialoog ook op. Zo is er een werkconferentie georganiseerd waar relevante partijen konden reageren op het conceptadvies. Daar was veel animo voor. Niet alleen vanuit de umc’s, maar ook andere partijen in het veld, zoals patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen. Het mooie was dat er al tijdens die werkconferentie beweging ontstond. Doordat iedereen individuele spreektijd kreeg, kon men elkaar rechtstreeks aanspreken. Zo was er een vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging die vertelde: “Wij lezen steeds weer in de media dat er cutting edge onderzoek wordt gedaan en dat jullie één stap verwijderd zijn van het moment dat de patiënt er echt beter van wordt. Maar dat gebeurt zo weinig. Het is zo teleurstellend dat we steeds moeten horen dat jullie er bijna zijn en dat er dan toch geen doorontwikkeling naar een marktproduct komt.” Dat was echt een heel indringend appèl en het kwam ook aan. De werkconferentie leverde een duidelijk draagvlak op voor de richting van het advies, zowel bij de decanen als de stakeholders. En dat was fijn, omdat we het gevoel hadden dat we best een gewaagd advies geschreven hadden.

Toch bleek uit de eerste reactie van de NFU dat niet iedereen zich in het advies herkende?

Frank Miedema: Natuurlijk! Wij zijn allemaal opgegroeid, gesocialiseerd en gedisciplineerd in dat systeem waarin een bepaald type onderzoek en publicaties meer gewaardeerd wordt. Ook ikzelf. In eerste instantie denkt iedereen: zo werkt het nu eenmaal. Als dan opeens gezegd wordt dat dat hele systeem moet veranderen, dan ontstaat een houding van ‘eerst zien en dan geloven’. Wanneer je als jonge wetenschapper die keuze maakt voor een minder hightech onderwerp met veel klinische impact, neem je een risico. Het hele systeem is heel moeilijk. Je moet er dan dus op vertrouwen dat men in de hele keten gaandeweg inderdaad op een andere manier gaat belonen en waarderen. Wij zijn geconditioneerd en maken op die manier strategische keuzes; ‘zo maak je carrière, dit is nu eenmaal hoe het werkt’. En dat verandert dus niet zomaar. Maar dat gaat nu wel veranderen! Mede dankzij de opkomst van open science en open acces. Dit zorgt voor een transitie in het publiceren, waarbij eindelijk echt wordt beoordeeld op de inhoud van een artikel en niet het tijdschrift waarin het wordt gepubliceerd.

Pim Assendelft: De eerste reactie op ons advies was dat men onze aanbevelingen al grotendeels ten uitvoering bracht. Sommige umc’s waren misschien ook wel wat verrast door ons advies. Want hoewel we de decanen hadden betrokken in het traject, gold dat niet altijd voor de gehele raden van bestuur. Daar hebben wij voor het vervolgtraject weer van geleerd. Zij worden daarom ook juist heel actief geïnformeerd over de ontwikkeling van het landelijk plan. Het zou ook kunnen dat de titel van het advies iets té prikkelend was. Men zag daarin te weinig erkenning voor de mondiale toppositie van het onderzoek dat door de umc’s gedaan wordt.

Pim Assendelft close up

In zijn kamerbrief verzoekt minister Bruins de NFU om met een landelijk plan te komen. Kunt u iets zeggen over de manier waarop dit verzoek is opgepakt?

Pim Assendelft: Ons advies bestaat uit twee stukken: het versterken van de regiofunctie en het goede onderzoek doen. Voor beide thema’s is een data-infrastructuur belangrijk: dat alles met elkaar kan worden verbonden, netjes wordt opgeslagen en toegankelijk is. Daarin worden nu al flinke stappen gezet. Een andere belangrijke ontwikkeling is de netwerkvorming die doorzet. Bijvoorbeeld met de vorming van academische werkplaatsen. Toch zien we dat – hoewel men elkaar steeds meer opzoekt – er nog geen natuurlijk platform is voor het ontwikkelen van de integrale regiofunctie. Het zal veel planmatiger en in samenhang moeten worden opgepakt.

Nadat wij het advies uitbrachten, bleef het lang stil vanuit het ministerie van VWS. Ik was bang dat het rapport ook bij de umc’s in een la was beland. Maar na de oproep van de minister is men voortvarend aan de slag gegaan. De houding van ‘dit doen we allang’ kreeg de vorm van een open mind. Ik zag een transitie en voelde dat men bereid was om dingen écht anders te gaan doen. Ik vind het heel slim van de umc’s dat ze het gezamenlijk zo daadkrachtig opgepakt hebben. De bijeenkomsten die de NFU organiseerde waren energiek; er zijn enorm veel stakeholders bij het proces betrokken en de decanen hebben écht leiderschap getoond. Dat werkt heel aanstekelijk.

Frank Miedema: Er is inderdaad sprake geweest van een zekere transitie. Je ziet dat mensen die lang vastzaten in het bestaande perverse systeem nu ook beginnen te geloven dat het moet en kan veranderen. Ze zien dat het onderzoek te eenzijdig is geworden. Als steeds meer mensen dat zeggen, ontstaat er vanzelf beweging. Ook het Nederlandse publiek vraagt zich meer en meer af of ze wel waar voor haar geld krijgt. Een patiënt die net een zware chemotherapiebehandeling heeft gekregen en waarvan de tumor is met behulp van hightech wetenschap verholpen, blijft vaak achter met veel vragen die gaan over kwaliteit van leven. Een patiënt is moe en moet zich misschien een nieuwe levensstijl aanmeten. Waarom is daar niet meer over bekend? Ook daar moet onderzoek naar gedaan worden! Die onderwerpen zijn misschien minder sexy, maar hebben wel ongelofelijk veel impact.

Wat mogen we verwachten van het landelijk plan?

Frank Miedema: Als NFU hebben we ons samen met heel veel landelijke en regionale partijen gebogen over de vraag: hoe gaan we zorgen dat er een onderzoeksportfolio komt die meer in balans is? Veel mensen uit de werkgroep waren al met dit onderwerp bezig. Het is geen nieuw probleem, maar het dringt zich wel meer en meer aan ons op. We realiseren ons inmiddels allemaal dat we als umc’s samen moeten werken met onze partners om gezondheid en welzijn te verbeteren. Dat appèl vanuit de politiek, van de mensen die in de wijken actief zijn, de gemeenten en patiëntengroepen is nu wel echt doorgedrongen. En als wij nu laten zien dat wij dat serieus nemen, dat we mensen anders gaan opleiden, anders belonen en waarderen, dan zijn we bezig met een structurele verandering. Natuurlijk blijft er nog steeds ruimte voor fundamenteel onderzoek. Dat is ook belangrijk. Maar er is heel veel onderzoek nodig dat gaat over problemen in de regio. Vlak buiten de poorten van je eigen umc. Bijvoorbeeld over toegang tot de zorg voor mensen met een migrantenachtergrond hier in Utrecht. Dat is een groot onderdeel van het plan en dat is ook precies waar de Gezondheidsraad ons toe aangemoedigd heeft. We moeten weten wat er in de wereld speelt, maar vooral ook in staat zijn om daarmee bij te dragen aan wat er speelt in onze eigen regio.

Pim Assendelft: In het landelijk plan wordt helder beschreven wat de umc’s de minister beloven en hoe ze dat gaan doen, inclusief een voorstel voor regelmatige evaluatie. Over sommige zaken zoals open access, of kwaliteitsborging kunnen afspraken landelijk opgepakt worden. Andere zaken worden op regionaal niveau opgepakt. Het voorstel zal dan ook zijn om dit jaar verder te werken aan regioplannen. Het NFU-plan bevat heldere stappen hoe per regio tot zo’n regioplan gekomen kan worden. De invulling van deze regiofunctie kan simpelweg niet op landelijk niveau plaatsvinden. Voor elke regio zijn het startpunt en de situatie verschillend. Het zou dan zonde zijn als een eenduidig plan met een dwingend format je potentiële samenwerkingspartners van je vervreemdt. Het is echt een proces en zo moeten we het ook blijven zien. Verbinding maken vraagt nu eenmaal aandacht en tijd. 

Terug naar overzicht jaarverslag 2018