Intensive care rond de geboorte

De intensive care (IC) voor pasgeborenen heeft zich sinds het eind van de jaren zeventig van een jong en zeer technisch specialisme ontwikkeld tot een breed multidisciplinair gebied, de perinatologie. Perinatologische zorg begint vaak al vóór de geboorte en richt zich ook op de gevolgen op lange termijn. De overlevingskansen van te vroeg geboren of ernstig zieke pasgeborenen zijn sinds de komst van de perinatologie sterk verbeterd en de meeste kinderen houden geen ernstige handicap over. Wel hebben veel kinderen lichte beperkingen die levenslang doorwerken en de kans op een zelfstandig bestaan negatief beïnvloeden. De verwachting dat de snelle medisch-technische ontwikkelingen en de centralisatie van de perinatologische zorg ook zouden leiden tot een vermindering van deze beperkingen is nog niet bewaarheid. Een belangrijke oorzaak hiervoor is het feit dat, juist door de voortschrijdende medisch-technische ontwikkelingen, steeds meer pasgeborenen waarvoor voorheen behandeling zinloos werd geacht, omdat ze te vroeg geboren of te ziek waren, voor IC in aanmerking komen.

Het percentage pasgeborenen met behoefte aan IC stijgt niet alleen door de medisch-technische vooruitgang, maar vooral door veranderingen in de bevolking: vrouwen krijgen op steeds latere leeftijd kinderen en het aandeel van niet-Nederlandse vrouwen is groeiende. Omdat bij oudere en bij niet-Nederlandse moeders iets vaker problemen in de zwangerschap optreden, stijgt ook het percentage pasgeborenen die IC nodig hebben. Volgens de trend van de afgelopen jaren zal dit percentage groeien van 1,45 in 1986 tot 2,4 in 2005. Door de verwachte vermindering van het aantal geboorten zal het jaarlijkse aantal pasgeborenen die een IC-plaats nodig hebben de komende tien jaar echter niet verder groeien dan de huidige 4500.

Ook door de toename van de IC-duur, die een gevolg is van de betere overleving, groeide de behoefte aan IC-plaatsen de afgelopen jaren. Als een kind overlijdt, gebeurt dit meestal kort na de geboorte, terwijl een kind dat in leven blijft langdurige zorg nodig heeft. Voor een kind dat wordt geboren na een zwangerschapsduur van 25 weken is de IC-duur, wanneer zich geen complicaties voordoen, zes tot zeven weken. De toegenomen overlevingskans voor kinderen met een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken heeft in de afgelopen vijf jaar tot een extra behoefte aan 27 IC-plaatsen geleid. De commissie verwacht dat deze trend geleidelijk zal afvlakken. Alleen als een duidelijke verandering optreedt van de grens waarboven een pasgeborene als levensvatbaar wordt beschouwd, zal de behoefte aan IC-plaatsen verder toenemen.

Het staat vast dat de uitkomst voor een kind met IC-indicatie beter is wanneer het geboren en opgevangen wordt in een ziekenhuis dat beschikt over een afdeling voor intensieve zorg voor pasgeborenen (NICU). Vervoer na de geboorte beïnvloedt de uitkomst nadelig. Vaak is de aanstaande moeder zo ziek dat zij derdelijns verloskundige zorg nodig heeft. Deze zorg omvat voornamelijk de begeleiding en behandeling van de zwangere met (dreigende) vroeggeboorte beneden 32 weken, ernstige zwangerschapshypertensie, ernstige groeivertraging bij het kind, of een kind met een aangeboren afwijking. NICU en derdelijns verloskundige zorg zijn in Nederland geconcentreerd in tien zogenoemde perinatologische centra.

Vaak is het moeilijk om te beslissen of het beginnen of voortzetten van een behandeling wel in het belang van het kind is, vooral als het gaat om een nieuwe behandeling waarvan het effect niet is bewezen of om behandeling van een kind op de grens van levensvatbaarheid. Men moet alles in het werk stellen om deze onzekerheid zo klein mogelijk te maken. Om tot een gefundeerd advies over het al dan niet instellen van een intensieve behandeling te kunnen komen, is onderzoek naar de directe én de late gevolgen van behandeling noodzakelijk. De commissie beschouwt evaluatie van gevolgen op korte én op lange termijn als een voorwaarde voor het verantwoord invoeren van nieuwe behandelingen in de perinatologie. Zo’n evaluatie vraagt om faciliteiten die voortzetting van eenmaal begonnen onderzoek mogelijk maken, ook als het kind naar een ander ziekenhuis is overgeplaatst of weer thuis is.
Omdat voor een verantwoorde uitspraak over effectiviteit veel patiënten nodig zijn, is samenwerking van de perinatologische centra een vereiste. Deelname aan een op te zetten netwerk voor onderzoek en gestandaardiseerd follow-up onderzoek zou tot de erkenningseisen voor de centra moeten behoren. Structurele financiering van gezamenlijk gegevensbeheer, analyse en rapportage van onderzoeksgegevens moet dan gewaarborgd zijn. Het verdient aanbeveling dat de beroepsverenigingen een eis tot landelijk uniforme registratie van gegevens rond de geboorte en IC-behandeling én van de resultaten van vervolgonderzoek opnemen in hun kwaliteitsbeleid. Dergelijk vervolgonderzoek is ook noodzakelijk om de gevolgen van het voortdurend verleggen van de grenzen te evalueren. Onderzoek naar het effect van stimuleringsprogramma’s voor jonge kinderen en van interventies bij ontwikkelingsstoornissen is evenzeer onmisbaar.

Ook moet in elk centrum duidelijk omschreven zijn in welke gevallen geen behandeling wordt aangeboden. Het moet voor ouders en verwijzend specialisten duidelijk zijn welke overwegingen over medische onzekerheid en welke waardeoordelen een rol spelen bij de voorlichting aan de ouders en welke rol de ouders in het beslissingsproces hebben.

De IC voor pasgeborenen is de laatste jaren steeds effectiever en intensiever geworden. Invasieve bloeddrukmeting, medicatie om de circulatie te ondersteunen en verbetering van beademingstechnieken hebben geleid tot minder schade door hersenbloedingen en zuurstofgebrek. Door preventie van stress zijn veel hersenbloedingen en latere ontwikkelingsproblemen te voorkómen en kan de IC-duur worden bekort. Ook de obstetrische zorg is intensiever en complexer geworden. Dit heeft grote implicaties voor de verpleegkundige zorg: er worden hogere eisen gesteld aan de personele inzet en aan het opleidingsniveau van de medewerkers in een perinatologisch centrum. De minimaal noodzakelijke omvang van een perinatologisch centrum wordt in belangrijke mate bepaald door de noodzaak van het verwerven en onderhouden van medische en verpleegkundige vaardigheden. De invoering van nieuwe technieken blijkt aanvankelijk met een hoge kans op complicaties gepaard te gaan. Dit risico wordt minder naarmate de ervaring met de behandeling toeneemt. Om deze reden pleit de commissie ervoor het aantal perinatologische centra niet verder uit te breiden en de minimale omvang per centrum vast te stellen op 14 IC-plaatsen.

De personele, materiële en infrastructurele voorzieningen waarover een perinatologisch centrum moet beschikken, zijn uitvoerig beschreven in twee eerdere adviezen van de Gezondheidsraad. Deze voorwaarden zijn onverminderd geldig. Door de toegenomen intensiteit van de zorg is de behoefte aan medisch en verpleegkundig personeel groter geworden terwijl door een aantal maatschappelijke veranderingen (arbeidstijden, de regeling van nachtdiensten en dergelijke) de beschikbaarheid van personeel juist is verminderd. Het huidige tekort aan verpleegkundigen en de vaak kwalitatief onvoldoende medische bezetting buiten kantooruren bedreigt de kwaliteit van de verleende zorg.

De behoefte aan IC voor pasgeborenen is sinds het eerste Planningsbesluit in 1987 bijna verdubbeld, maar de groei van het aantal toegelaten plaatsen heeft hiermee geen gelijke tred gehouden. Op dit moment is er voor enkele honderden pasgeborenen per jaar geen IC-plaats en voor meer dan 800 kinderen geen plaats in de eigen regio. Er zijn 311 IC-plaatsen nodig om in de huidige behoefte aan IC voor pasgeborenen te voorzien, terwijl er slechts 157 plaatsen zijn toegelaten.
Daarnaast moeten er voldoende high care plaatsen (HC) komen, waar pasgeborenen worden verpleegd die wel intensieve verpleegkundige zorg behoeven, maar bij wie de vitale functies niet (meer) bedreigd worden. Deze HC-afdelingen, die zich zowel binnen de perinatologische centra als in de algemene ziekenhuizen kunnen bevinden, moeten voldoen aan kwaliteitseisen voor zorg die is gericht op de preventie van ontwikkelingsstoornissen en op voortzetting van al begonnen onderzoek. Duidelijke samenwerkingsafspraken tussen deze afdelingen en NICU zijn hiervoor noodzakelijk. Er is op dit moment behoefte aan 211 tot 235 dergelijke HC-plaatsen. Bij voldoende aanbod van HC-zorg, zouden pasgeborenen na de IC-periode vroeger overgeplaatst kunnen worden. Voor het bekorten van de gemiddelde IC-duur met één dag zijn 14 HC-plaatsen extra nodig.
In de komende vijf jaar zijn in de tien perinatologische centra naar verwachting 250 plaatsen voor derdelijns verloskundige zorg nodig.