Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning

Er is een debat nodig over de beloftes en de risico’s die zijn verbonden aan de snelle ontwikkelingen in de genoomtechnologie. Wanneer en op welke manier is het verantwoord iemands volledige genoom in kaart te brengen? Dat vraagt om herziening van bestaande beoordelingskaders en om nieuwe richtlijnen. Dat schrijft de Gezondheidsraad in een CEG-signalement over het zogenoemde ‘duizend dollar genoom’.

Commissie

• prof. dr. L.J. Gunning-Schepers, voorzitter Gezondheidsraad, Den Haag, voorzitter
• prof. mr. J.K.M. Gevers, emeritus hoogleraar gezondheidsrecht, AMC, Universiteit van Amsterdam, vicevoorzitter
• mr. A.C. de Die, advocaat, Pels Rijcken & Droogleever Fortuijn advocaten en notarissen N.V., Den Haag
• prof. mr. J.C.J. Dute, hoogleraar gezondheidsrecht, Universiteit van Amsterdam
• P.G. Engels, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag, waarnemer
• prof. dr. R.P.T.M. Grol, hoogleraar kwaliteitsbevordering en -bewaking in de huisartsgeneeskunde, Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen
• prof. dr. G.A. den Hartogh, hoogleraar ethiek, Universiteit van Amsterdam
• prof. mr. A.C. Hendriks, hoogleraar gezondheidsrecht, Universiteit Leiden / gezondheidsjurist Commissie Gelijke Behandeling, Utrecht
• prof. dr. ir. H. Jochemsen, algemeen directeur Prisma, Houten / bijzonder hoogleraar Reformatorische Wijsbegeerte Universiteit Wageningen
• dr. W.L.M. Kramer, kinderchirurg-kindertraumatoloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht
• prof. dr. ir. F.E. van Leeuwen, hoogleraar epidemiologie, Nederlands Kanker Instituut, Amsterdam
• prof. mr. J. Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht, AMC, Universiteit van Amsterdam
• dr. G.C.M.L. Page-Christiaens, gynaecoloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht
• prof. dr. M.A. Verkerk, hoogleraar medische ethiek, Universitair Medisch Centrum Groningen
• prof. dr. G.M.W.R. de Wert, hoogleraar biomedische ethiek, Universiteit Maastricht
• ir. A. Wijbenga, algemeen secretaris Gezondheidsraad, Den Haag, adviseur
• prof. dr. D.L. Willems, hoogleraar medische ethiek, AMC, Universiteit van Amsterdam
• mr. dr. C.J. van de Klippe, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris
• dr. H.W.J.M. Wijsbek, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris