Dyslexie. Afbakening en behandeling

De omschrijving en afbakening van dyslexie

Sinds het einde van de negentiende eeuw wordt dyslexie gebruikt als een term voor bepaalde ernstige lees- en spellingproblemen. Er bestaan echter zeer veel en gevarieerde omschrijvingen van wat deze term precies inhoudt, deels verwijzend naar de betrokken populatie, deels naar diverse verklarende factoren en deels als beschrijving van waargenomen verschijnselen. De commissie meent dat een werkdefinitie van dyslexie die het mogelijk maakt de aan haar gestelde vragen te beantwoorden, aan een aantal voorwaarden moet voldoen. Hij dient beschrijvend te zijn (zonder verklarende elementen), specifiek genoeg om dyslexie te kunnen identificeren in het geheel van ernstige lees- en spellingproblematiek, algemeen genoeg om ruimte te bieden voor diverse wetenschappelijke verklaringsmodellen en de ontwikkelingen daarin, operationaliseerbaar te zijn ten behoeve van onderzoek van personen en groepen, uitspraken wat betreft de interventiebehoefte mogelijk te maken en tenslotte herkenbaar te zijn voor diverse betrokken groeperingen. Zij is daarom gekomen tot de volgende werkdefinitie:
de commissie spreekt van dyslexie wanneer de automatisering van woordidentificatie (lezen) en/of schriftbeeldvorming (spellen) zich niet, dan wel zeer onvolledig of zeer moeizaam ontwikkelt.

De term automatisering verwijst naar het tot stand komen van een automatisch proces. Een dergelijk proces kent een grote snelheid en accuratesse, wordt onbewust uitgevoerd, legt minimaal beslag op de aandacht en kan moeilijk onderdrukt, genegeerd of beïnvloed worden. De werkdefinitie van de commissie houdt in dat dyslexie in de praktijk gekenmerkt wordt door een ernstige lees- en spellingachterstand, die hardnekkig is en weinig reageert op de in het onderwijs gebruikelijke didactische maatregelen en remediëringsinspanningen, en die bij onderzoek blijkt samen te gaan met een zeer trage en/of onnauwkeurige en snel verstoorde woordidentificatie en/of schriftbeeldvorming. De commissie heeft deze kenmerken verder geoperationaliseerd.
De werkdefinitie laat ruimte voor diverse ontstaanswijzen en verklaringshypothesen, met zowel uni- als multivariate oorzaak, en voor zowel een enkelvoudige (alléén dyslexie) als complexe verschijningsvorm. Wel is er altijd mede, en soms voornamelijk, sprake van een individu-gebonden factor. Dyslexie kan volgens de commissie gezien worden als (stoornis of) beperking in de zin van de Internationale classificatie van stoornissen, beperkingen en handicaps (ICIDH).
De grenzen van het begrip dyslexie zijn met deze omschrijving zowel verruimd als beperkt ten opzichte van vroegere omschrijvingen. Enerzijds wordt de populatie verruimd doordat er geen uitsluitingscriteria worden gehanteerd. Zo kunnen ook zwakbegaafde leerlingen of leerlingen met zintuiglijke tekorten dyslectisch zijn. Anderzijds bakent de definitie de groep af bij wie de lees- en spellingproblemen gekenmerkt worden door ernstige en hardnekkige problemen met de automatisering van het technisch lezen en spellen. Slechts een klein deel van de kinderen met lees- en spellingproblemen valt onder deze afbakening.
Dyslexie moet blijken en valt niet te voorspellen. Wel zijn enkele risicofactoren vast te stellen. De belangrijkste daarvan is het zich niet ontwikkelen van fonologische vaardigheden. Dit zijn vaardigheden die nodig zijn om de klankstructuur van woorden te onderscheiden, herkennen en te gebruiken. Daarnaast zijn ook een familiair voorkomen en een gebrekkige automatisering van willekeurige associaties als risicofactoren te beschouwen. Dyslexie mag echter niet vanzelfsprekend in verband gebracht worden met aandachtstoornissen, neurologische stoornissen, rekenproblemen, motivatieproblemen, visuele stoornissen, problemen op het gebied van de visueel-ruimtelijke vaardigheden, motorische problemen, coördinatieproblemen, afwijkingen in de articulatie en taalzwakte. Voorts is het optreden van dyslexie onafhankelijk van de intelligentie.

Van signalering tot behandeling

Het tijdstip van interventie is zeer belangrijk. De commissie meent dat de grootste winst valt te behalen door vroegtijdige en adequate opvang bij zich ontwikkelende lees- en spellingproblemen. Zij heeft zich dan ook voornamelijk gericht op beginnende lezers. Dat neemt niet weg dat ook jongeren en volwassenen met dyslexie behoefte kunnen hebben aan en baat kunnen hebben bij voorlichting, behandeling en compenserende maatregelen.
Jaarlijks beginnen bijna 200 000 kinderen met het eerste leesonderwijs. Verreweg de meesten leren als vanzelfsprekend lezen, bijna onafhankelijk van de gehanteerde methode. Circa tien procent heeft er zoveel moeite mee dat extra hulp in het onderwijs nodig is. Voor sommigen is ook dit niet voldoende. Dit zijn kinderen met mogelijk dyslexie. Deze groep dient zich uit te selecteren in een systematisch, stapsgewijs en herhaald proces van signaleren, interveniëren en evalueren binnen het onderwijs. De hardnekkigheid van de problematiek kan slechts worden vastgesteld in de loop van een periode van gerichte extra onderwijskundige inspanningen. De duur van deze periode moet enerzijds lang genoeg zijn om te verhinderen dat kinderen te snel worden doorverwezen, anderzijds moet voorkomen worden dat de problemen zichzelf versterken bij het uitblijven van effectieve hulp. De commissie kiest om diverse redenen voor een periode van maximaal een half jaar van gerichte extra hulp binnen schoolverband met inzet van alle daar aanwezige middelen en deskundigheid. Binnen dat tijdsbestek moeten de geleverde inspanningen tot het gewenste resultaat leiden. Dit betekent dat de lees- en spellingontwikkeling dan in snelheid vergelijkbaar is met de gemiddelde ontwikkeling in een normgroep. In het onderwijs dient een duidelijk evaluatiemoment te liggen in het voorjaar van het eerste jaar leesonderwijs. Vanaf dan zijn ernstige en hardnekkige problemen met de automatisering van de woordherkenning en schriftbeeldvorming volgens de huidige stand van wetenschap voldoende betrouwbaar vast te stellen. De gerichte extra hulp zal uiterlijk op dat moment, maar bij voorkeur en als regel reeds eerder, moeten worden ingezet.
De commissie beschrijft het proces van het signaleren van risicofactoren en beginnende lees- en spellingproblemen tot en met de verwijzing voor gespecialiseerde diagnostiek en behandeling. Zij geeft aan dat verschillende factoren aanleiding kunnen zijn om in een eerder stadium, dus zonder het traject van de ‘schoolse aanpak’, gespecialiseerde hulp in te schakelen: eerdere serieuze taalontwikkelingsproblematiek, familiaire voorgeschiedenis van ernstige lees- en spellingproblemen of dyslexie en medische problematiek in de voorgeschiedenis. Leerkrachten die het voorbereidend en beginnend leesonderwijs geven, hebben een bijzondere verantwoordelijkheid voor de vroege signalering van en interventie bij zich ontwikkelende lees- en spellingproblemen. Hun opleiding dient hen meer dan tot nu toe op deze taak voor te bereiden door middel van expliciete aandacht in het curriculum.
De omvang en samenstelling van de te verwijzen groep blijkt mede afhankelijk te zijn van de mogelijkheden die de school en de onderwijsondersteuning in een specifieke situatie bieden. De commissie wil geen definitieve uitspraak doen over het aantal kinderen met dyslexie. In de literatuur worden getallen genoemd tussen de twee en de tien procent. De commissie is van mening dat het aantal kinderen bij wie zich ernstige lees- en spellingproblemen ontwikkelen, kan worden teruggebracht door systematische vroege interventie. De gegevens uit enkele projecten binnen het onderwijs wijzen in de richting van één tot drie procent te verwijzen kinderen, hetgeen zou leiden tot de schatting dat circa 6000 nieuwe leerlingen per jaar in aanmerking zouden komen voor gespecialiseerde diagnostiek en eventueel behandeling.

Interventie: remediëring en behandeling

De commissie onderscheidt twee niveaus van interventie, afhankelijk van de verantwoordelijkheid en de benodigde deskundigheid : de remediëring van lees- en spellingproblemen inclusief de daarop gerichte verkennende diagnostiek en de gespecialiseerde behandeling van dyslexie met de daarbij behorende verklarende diagnostiek.
Remediëring maakt gebruik van een beperkt aantal methoden, is individu- of groepsgericht en beperkt in intensiteit. De verantwoordelijkheid ligt primair bij het schoolteam, in overleg met het samenwerkingsverband en de onderwijsondersteunende instantie (Onderwijs begeleidingsdienst: OBD). Het begrip remediëring kan in dit kader zowel de hulp van een leerkracht of remedial teacher als van een logopedist betekenen.
Gespecialiseerde behandeling vindt plaats op grond van een brede, meer gespecialiseerde en verklarende diagnostiek en is uitsluitend individueel gericht. De keuze voor een bepaalde handelwijze wordt mede ingegeven door een op grond van de diagnostiek opgestelde hypothese wat betreft het ontstaan en in stand blijven van de problemen. De behandeling dient vrijwel altijd intensief en langdurig te zijn en is vaak multidisciplinair. De verantwoordelijkheid voor behandeling ligt bij een gespecialiseerde hulpverlener, meestal een psycholoog of orthopedagoog met een specialisatie op het gebied van diagnostiek en behandeling van leerproblemen of leerstoornissen.
Het komt geregeld voor dat op grond van gespecialiseerde diagnostiek wordt besloten tot een vorm van behandelen die wat de uitvoering betreft (deels) valt binnen de deskundigheid van het eerstgenoemde niveau. Zolang de verantwoordelijkheid voor de inhoud, voortgang en de evaluatie blijft liggen bij de gespecialiseerde deskundige, spreekt de commissie van remediëring of hulp in het kader van een behandeling.
Elke interventie dient te gebeuren op een wijze die het mogelijk maakt om verantwoording af te leggen over de gekozen handelwijze. De commissie constateert dat er ook vele behandelaars en behandelmethoden voorkomen buiten het terrein van verantwoorde interventies.

Gespecialiseerde diagnostiek en behandeling

De behandeling van mensen met dyslexie is specifiek gericht op de lees- en spellingvaardigheid, maar heeft daarbij alle aspecten van een therapeutische of orthopedagogische interactie, en behelst ook voorlichting en het bevorderen van gepaste compenserende en eventueel dispenserende maatregelen. Het is van groot belang dat een negatieve spiraal van ongunstige factoren wordt doorbroken door middel van het creëren van succeservaring. De commissie heeft zich beperkt tot een evaluatie van diverse specifiek op de lees- en spellingvaardigheid gerichte behandelmethoden, voor zover ze een wetenschappelijke basis hebben. Deze methoden worden ingedeeld in algemene functietrainingen, neuropsychologische behandelmethoden met in het bijzonder de hemisfeerspecifieke stimulering volgens Bakker, de taakgerichte behandeling, de linguïstische benadering en de training van cognitieve (compenserende) strategieën. Ook de (beperkte) rol van medicatie komt aan de orde. Het blijkt moeilijk om op grond van de literatuur uitspraken te doen over de effectiviteit van diverse specifieke behandelmethoden. Wel zijn factoren te noemen waarvan aannemelijk is gemaakt dat ze al dan niet een positief effect hebben op behandeling en prognose.
De commissie meent dat volgens de huidige stand van wetenschap de behandeling bij dyslexie in ieder geval taakgericht dient te zijn. Een taakgerichte behandeling tracht tekorten in de leesvaardigheid vast te stellen en vervolgens op te heffen met behulp van systematisch opgebouwde deeltaken. Dat betekent dat tijdens het behandelingsproces gebruik gemaakt moet worden van lees- en spellingtaken die deskundig zijn geanalyseerd en geselecteerd. Het is aannemelijk dat een taakgerichte behandeling het meest effectief is wanneer gebruik wordt gemaakt van een combinatie van verschillende methoden, die enerzijds gericht zijn op de automatisering van de woordidentificatie en schriftbeeldvorming, anderzijds op compenserende technieken. Het gebruik van hemisfeer-specifieke of hemisfeer-alluderende stimulatie is in diverse onderzoeken, maar niet in alle, een waardevolle bijdrage gebleken aan de behandeling bij kinderen bij wie andere methoden geen of onvoldoende resultaat hebben gehad; verder onderzoek is nodig naar de optimale toepassing en onderbouwing. Algemene functietrainingen daarentegen dienen volgens de commissie niet te worden verbonden met dyslexie of lees- en spellingproblemen: er is voldoende aangetoond dat ze geen effect hebben op de lees- en spellingvaardigheid.
Voorts dient bij de opbouw en inrichting van de behandeling rekening te worden gehouden met verschillende verklaringsmodellen, en met de bevindingen uit de individuele diagnostiek. De hardnekkigheid van dyslexie brengt met zich mee dat de behandeling als regel intensief en langdurig is, en het resultaat moeilijk te voorspellen. Op grond van haar eigen klinische ervaring schat de commissie dat bij circa driekwart van de behandelde kinderen de behandeling als succesvol beschouwd kan worden. Zij bediscussieert de grenzen aan de behandelingsinspanning, en de situaties waarin, bij uitzondering, een tweede behandeling zinvol kan zijn.
De commissie is van oordeel dat er in Nederland behoefte is aan en mogelijkheden zijn voor voldoende omvangrijk, goed opgezet en multidisciplinair behandelonderzoek. Zij beveelt de ministers van VWS en OC&W aan gezamenlijk dergelijk onderzoek te bevorderen.

De rol van de logopedist

Uit onderzoek is gebleken dat gebrekkige fonologische vaardigheden het technisch leren lezen en spellen sterk kunnen bemoeilijken. Tegen deze achtergrond ziet de commissie een rol voor logopedische hulp in verband met lees- en spellingproblemen in de volgende situaties: een mogelijk preventieve rol, gekoppeld aan de opsporing en bestrijding van taal- en spraakproblemen, voorts in het kader van remediëring van lees- en spellingproblemen, en ten slotte in het kader van behandeling van mensen met dyslexie.
Logopedische screening van kinderen op vijfjarige leeftijd, zoals die binnen het onderwijs plaats vindt, is primair gericht op de signalering van taal- en spraakstoornissen, maar er zijn aanwijzingen dat zij, gekoppeld aan vroege interventie in de vorm van training van fonologische vaardigheden, gebruikt zou kunnen worden voor preventie van lees- en spellingproblemen, en wellicht ook van (enkele gevallen van) dyslexie. Het betreft de fase van wat wel het voorbereidend lezen genoemd wordt.
Bij zich ontwikkelende lees- en spellingproblemen kan in bepaalde situaties de rechtstreekse inschakeling van logopedische hulp verantwoord en gerechtvaardigd zijn. Dit is het geval wanneer de voor het lezen zo belangrijke fonologische vaardigheden zich niet vóór of parallel aan het aanvankelijk lezen blijken te ontwikkelen. Het is zinnig grenzen te stellen aan de duur van de training, alsook aan de periode waarin een dergelijke training zinvol kan worden aangevat. Inhoudelijk gezien komt het meest in aanmerking de koppeling aan het beginnend lezen in het eerste jaar leesonderwijs. In de praktijk is dit, behoudens uitzonderingen, gekoppeld aan onderwijsgroep drie.
In de loop van het onderwijs raakt de leesontwikkeling steeds meer vervlochten met de verdere cognitieve ontwikkeling. De commissie acht na het eerste leerjaar voor de hulpverlening vanwege lees- en spellingproblematiek in alle omstandigheden een bredere remediëringsdeskundigheid vereist. Geregistreerde remedial teachers hebben deze deskundigheid wat betreft een scala aan leerproblemen. De commissie sluit niet uit dat, zeker bij kinderen bij wie de lees- en spellingproblemen samen gaan met algemene taalproblematiek, ook logopedisten remediërende hulp kunnen bieden bij lees- en spellingproblematiek nà het eerste leerjaar. Zij is van oordeel dat deze logopedisten een aantoonbare bredere remediëringsdeskundigheid dienen te hebben opgebouwd via scholing en ervaring. Zij acht het een taak van de beroepsgroep om, door middel van voorwaarden voor (additionele) opleiding, bijscholing en ervaring, alsmede voorwaarden voor de werkwijze, de benodigde deskundigheid te garanderen. Zij meent dat hiervoor overleg nodig is tussen de beroepsverenigingen van de logopedisten en remedial teachers. De remediërende hulp van een daartoe gekwalificeerde logopedist na het eerste leerjaar behoort volgens de commissie tot de onderwijsondersteuning. Ten slotte kan logopedische hulp geïndiceerd zijn in het kader van een gespecialiseerde behandeling van dyslexie, op basis van de verklarende diagnostiek en het behandelingsplan, en onder verantwoordelijkheid van de gespecialiseerde deskundige.
Dyslexie kan echter naar het oordeel van de commissie niet gehanteerd worden als indicatie voor verwijzing naar een logopedist, noch voor inschakeling van een remedial teacher, zonder tussenkomst van een gespecialiseerde deskundige op het gebied van diagnostiek en behandeling van leerproblemen.

De rol van andere beroepsgroepen

Signalering van risicofactoren kan, behalve door de ouders en leerkrachten van het basisonderwijs, gebeuren door huisartsen, jeugdartsen, andere medici en logopedisten. De commissie meent dat diagnostiek, indicatiestelling en behandeling van ernstige, hardnekkige en complexe lees- en spellingproblemen dient te gebeuren door of onder verantwoordelijkheid van een psycholoog of orthopedagoog met een specialisatie in de diagnostiek en behandeling van leerproblemen. In de toekomst zullen deze naar verwachting vallen onder de registratie als gezondheids­zorgpsycholoog in het kader van de Wet BIG. Afhankelijk van de problematiek en de situatie, kunnen bij de diagnostiek deskundigen uit verschillende disciplines een rol spelen, zoals neuropsychologen, artsen uit diverse medische vakgebieden en deskundigen op het gebied van neurofysiologisch onderzoek. In geval van complexe problematiek dient er sprake te zijn van een multidisciplinaire teambehandeling, waarbij afspraken worden gemaakt over ieders aandeel en verantwoordelijkheid. In veel gevallen gaat het dan om kinderen bij wie ook kinder- en jeugdpsychiatrische problemen een rol spelen. Hiermee dient rekening gehouden te worden bij de organisatorische vormgeving van de behandelingsmogelijkheden.

Onderwijs en gezondheids­zorg

Het geheel van signalering tot en met behandeling van dyslexie is een probleem dat de departementale scheidslijnen tussen onderwijs en gezondheids­zorg te boven gaat. De commissie meent dat op het gebied van remediëring van lees- en spellingproblemen het primaat ligt bij het onderwijs, terwijl de gespecialiseerde diagnostiek en behandeling bij dyslexie beschouwd moet worden als een taak van de gezondheids­zorg. Van een zekere overlap is sprake als de eerste fase van het leesonderwijs zeer moeizaam verloopt en de zogenoemde fonologische vaardigheden zich onvoldoende ontwikkelen, of wanneer de opvang vanuit het onderwijs onvoldoende resultaat heeft en het kind ernstige emotionele of sociale problemen dreigt te krijgen. De commissie meent dat de opvang bij lees- en spellingproblemen enerzijds recht moet doen aan deze relatie tussen onderwijs en gezondheids­zorg, maar dat anderzijds voorkómen moet worden dat er -ten onrechte- overloop plaatsvindt van taken die primair binnen het onderwijs liggen naar de gezondheids­zorg. De scharnierfunctie van onderwijs naar gezondheids­zorg dient bewaakt en beheerst te (kunnen) worden. De commissie stelt voor om, analoog aan de ontwikkelingen ten aanzien van de verwijzing naar het Speciaal Onderwijs, eisen te stellen aan het voortraject in het onderwijs, alsook aan de indicatiestelling van de behandelaar. Zij pleit voor een gezamenlijke bemoeienis van de ministers van OC&W en VWS om te zorgen voor een verantwoord, efficiënt en rechtvaardig systeem van interventiemogelijkheden.

Organisatie en capaciteit van voorzieningen voor diagnostiek en behandeling

Diagnostiek vindt op diverse plaatsen plaats, met heel verschillende financierings- en betalingswijzen. De gespecialiseerde behandeling vindt echter voornamelijk plaats als vorm van ambulante psychotherapie binnen een beperkt aantal instellingen op het gebied van de kinder- en jeugdpsychiatrie, en binnen zelfstandige maatschappen en particuliere praktijken. Alleen betreffende de eerste mogelijkheid zijn gegevens beschikbaar over de omvang van de verleende hulp. Het gaat in totaal om circa 120 kinderen per jaar die in behandeling komen, met over het algemeen complexe problematiek. Het gemiddeld aantal ‘zittingen’ ligt volgens de beschikbare gegevens tussen de 60 en 75 per kind over een periode van circa één tot anderhalf jaar. Naar schatting komen nog eens 30 à 40 kinderen in aanmerking voor intake of diagnostiek, zonder dat het tot een gespecialiseerde behandeling komt. Bij sommige instituten bestaan wachtlijsten van enkele maanden tot een jaar, terwijl het in de huidige situatie vaak gaat om reeds lang in het onderwijs vastgelopen kinderen. Hoeveel behandelingen plaats vinden via de particuliere praktijken en instituten is de commissie niet bekend. Zij vermoedt dat het hierbij vaker gaat om enkelvoudige problematiek. Voorts weet de commissie uit ervaring dat veel kinderen niet of niet tijdig de hulp krijgen die ze nodig hebben.
De huidige situatie wat betreft de beschikbaarheid en vergoeding van deskundige interventie garandeert niet dat die hulp voor iedereen gelijkelijk toegankelijk is. Lang niet aan alle scholen zijn remedial teachers verbonden. Remediëring dient vaak door de cliënt zelf betaald te worden en slechts enkele ziektekostenverzekeringen vergoeden de logopedische hulp bij dyslexie, rechtstreeks onder deze noemer of via andere omschrijvingen. De gespecialiseerde diagnostiek en behandeling hoeft in sommige gevallen niet individueel betaald te worden, in andere gevallen gedeeltelijk of geheel, terwijl de mogelijkheden om de kosten op een verzekering te verhalen per situatie verschillend zijn. De commissie acht het waarschijnlijk dat, wanneer de behandeling van kinderen met dyslexie op ruimere schaal beschikbaar zou komen, het beroep erop (terecht) zal toenemen.
Kinderen met enkelvoudige dyslexie kunnen in principe geholpen worden door zelfstandig werkende gekwalificeerde psychologen en orthopedagogen, eventueel in samenwerking met remediëringsdeskundigen. Een nadeel van een zelfstandige praktijkvoering kan zijn het gebrek aan toetsing. De meeste bedoelde deskundigen zijn nu te vinden binnen organisatorische verbanden. Van de betreffende beroepsgroepen kan verwacht worden dat zij de verantwoorde ontwikkeling van deze specifieke functie op zich nemen. Zij dienen onder meer eisen te formuleren voor opleiding, werkervaring, werkwijze en overlegstructuren. Enkele instellingen zouden daarbij een voortrekkersrol kunnen spelen. De overheid kan deze ontwikkeling op verschillende manieren mogelijk maken en stimuleren. Het is daarbij een beleidskeuze of men uitgaat van individuele behandelaars en de ruimte geeft aan gevarieerde ontwikkelingen, of dat men zich richt op bepaalde organisatorische verbanden waarbij behandelaars zich kunnen of moeten aansluiten.
Voor kinderen met complexe problemen is multidisciplinaire diagnostiek en vaak ook behandeling noodzakelijk. Het gaat vooral om een combinatie van deskundigheid op het gebied van leerproblematiek, van de kinder- en jeugdpsychiatrie en zo nodig andere medische disciplines. Een constructie die dit mogelijk maakt, is nu op vijf plaatsen in ons land aanwezig. De commissie meent dat deze hulp voor ieder gelijkelijk beschikbaar en toegankelijk dient te zijn, en pleit ervoor de mogelijkheden hiertoe uit te breiden, primair in die regio’s waar een dergelijke voorziening nog niet bestaat. Zij schat in dat er in totaal acht à tien van deze verbanden gewenst zijn en meent dat aan de ene kant Pedologische instituten, ambulatoria en eventueel Onderwijs begeleidingsdiensten, aan de andere kant instellingen voor kinder- en jeugdpsychiatrie al dan niet in samenwerking met RIAGG’s, kunnen worden aangesproken om deze functie te ontwikkelen.