Diagnostiek en behandeling van ADHD

De duurzame, in uiteenlopende situaties optredende en reeds op jonge leeftijd aanwezige combinatie van hyperactief en overmatig rusteloos, impulsief en ongeconcentreerd gedrag komt meer voor dan het toeval wil, heeft een duidelijke erfelijke component en kan aanleiding zijn tot grote last en belemmeringen voor kind en gezin. Kinderen met deze aanleg stellen veel hogere eisen aan de opvoedingskwaliteiten en de inzet van de ouders en aan de verdraagzaamheid van de sociale omgeving dan gemiddeld. Als zich een negatieve spiraal ontwikkelt in de interactie tussen kind en omgeving, bedreigt dit de ontwikkeling van het kind en het psychosociale evenwicht in het gezin en verslechtert de sociale prognose van het kind voor de langere termijn. We spreken dan van attention deficit hyperactivity disorder of ADHD. ADHD gaat vaak samen met andere vormen van psychopathologie en verhoogt de kans op verslaving, ongelukken, delicten en criminaliteit. Het wordt daarom gezien als (kinder)psychiatrisch syndroom en als een stoornis die behandeling behoeft. Het klinisch beeld van ADHD is in het algemeen complexer dan de genoemde trias van gedragskenmerken aangeeft; vaak zijn er ook problemen in de sociale vaardigheden of ontwikkelingsproblemen van spraak of motoriek. Circa de helft van de kinderen met ADHD vertoont ook overmatig opstandig en agressief gedrag (conduct disorder), ruim een kwart heeft ook depressieve klachten, een angststoornis of een leerstoornis. Vooral de combinatie met opstandig of agressief gedrag is prognostisch ongunstig.

De afbakening van het begrip ADHD is tot op zekere hoogte arbitrair. De instrumenten waarmee de symptomen worden vastgesteld, zijn afhankelijk van maatschappelijke normen, terwijl voor de beoordeling van de last en belemmering geen betrouwbare instrumenten beschikbaar zijn, zodat het klinisch oordeel zwaar weegt.
De DSM IV-classificatie van psychiatrische ziektebeelden kent drie subtypes van ADHD: het hyperactief-impulsieve, het aandachtszwakke en het gecombineerde subtype. Verreweg de meeste kennis betreft het gecombineerde subtype, dat in grote lijnen overeenkomt met de hyperkinetic disorder in de ICD 10-classificatie. Voor dit beeld gelden de strengste eisen aangaande ernst, diversiteit en hardnekkigheid van de symptomen. Uitspraken over ADHD en de behandeling daarvan hebben in dit advies voornamelijk betrekking op dit beeld in de leeftijdsgroep van 5 tot en met 14 jaar. De validiteit van het aandachtszwakke subtype en van ADHD bij zeer jonge kinderen en bij (jong)volwassenen is veel minder onderbouwd. Bij kinderen die net niet aan de classificatie-criteria voldoen, spreekt men van subthreshold problematiek.

Naar schatting heeft circa twee procent van de kinderen van 5 tot en met 14 jaar zodanig ernstige symptomen van ADHD en comorbide stoornissen dat zij op enig moment in aanmerking komen voor specifieke behandeling. Dat komt neer op ruim 40 000 kinderen, met ongeveer viermaal meer jongens dan meisjes. Bij circa éénderde van hen duren symptomen voort tot in de volwassenheid. Ongeveer 4 procent van de kinderen van die leeftijd heeft minder ernstige of minder symptomen van ADHD; soms is ook bij hen sprake van zo veel last en belemmering dat interventie gewenst kan zijn. De onderkenning van ADHD bij allochtone kinderen lijkt tekort te schieten.

Zowel het benoemen van ADHD als psychiatrische stoornis als de behandeling ervan met medicatie roept veel maatschappelijke discussie op. Goede voorlichting is van groot belang, zowel gericht op het grote publiek als op diverse beroepsgroepen die in hun werk met deze kinderen te maken hebben. Ouder- en patiëntenverenigingen vervullen hierin een belangrijke taak. In het onderwijs, de jeugdzorg en grote delen van de gezondheidszorg is nog een forse inhaalslag nodig.
Diagnostiek en behandelingBij de diagnostiek van ADHD dienen de gezins- én de schoolsituatie betrokken te worden, met informatie uit meer dan één bron. Het bestaan van comorbiditeit moet zorgvuldig worden onderzocht. De diagnostiek vereist zowel medische als psychosociale deskundigheid.

Het doorbreken van de negatieve spiraal in de ontwikkeling van het kind is het leidende principe van interventie. Met de 'moeilijke aanleg' van het kind als gegeven, zijn de aangrijpingspunten gelegen in het omgaan met het kind en in het via medicatie beïnvloeden van het pathofysiologisch proces. De al ondervonden of dreigende last en belemmering zijn cruciaal voor de beslissing of behandeling zal worden voorgesteld. Elke interventie dient te beginnen met uitgebreide voorlichting en psycho-educatie.
Er zijn twee werkzame behandelmodaliteiten: medicatie en behandeling op gedragstherapeutische basis in de vorm van parent management training (PMT) en mediatietraining van ouders en leraren. Bij deze gedragstherapeutische behandelmethoden leren ouders en leraren om direct, intensief, consistent en langdurig bepaalde leerprincipes toe te passen in de omgang met het kind.

Cognitieve therapie is niet effectief gebleken.

Medicatie betekent vooral toediening van methylfenidaat, met de merknaam Ritalin. Dit is een amfetamine-achtige stof die onder de Opiumwet valt vanwege de potentieel verslavende werking. Bij normale dosering en gebruik is zo'n werking niet gebleken, maar er zijn incidentele meldingen van verslaving na illegaal gebruik via snuiven of spuiten. Het middel werkt bij 70 tot 80 procent van de kinderen direct merkbaar in op de trias van gedragskenmerken. Het huidige preparaat werkt circa vier uur; het aantal doses per dag is (bij kinderen) meestal twee of drie en wordt individueel bepaald. Bij 20 tot 30 procent van de kinderen zijn er, meest alleen in het begin, bijwerkingen; in één op de tien gevallen is dit een reden om de medicatie te staken. De veiligheid en de effectiviteit van het middel op de korte termijn en voor kinderen van 5 tot 14 jaar is goed onderbouwd, die bij langdurig gebruik of op de lange termijn is niet bekend. De beschikbare gegevens gelden niet zonder meer voor andere groepen (zoals zeer jonge kinderen en volwassenen) en bij ernstige comorbiditeit (zoals depressie, verslaving of antisociale persoonlijkheidsstoornis).

Geprotocolleerd werken levert bij beide modaliteiten een aanzienlijke verbetering op van het resultaat. Medicatie, ingebed in een zorgvuldig systeem van voorlichting, begeleiding en monitoring, blijkt bij veel kinderen tijdens de behandelperiode het meest effect te hebben op de drie kernsymptomen. Intensieve gedragsmediatietherapie is ook werkzaam en kan, vooral in minder ernstige gevallen, voldoende effect hebben; is het resultaat niet voldoende, dan kan medicatie alsnog aanzienlijk bijdragen aan een gunstig effect. Wat betreft de andere domeinen, zoals de sociale interactie, psychische problemen en de schoolprestaties, is er amper verschil tussen de effecten van de twee behandelmodaliteiten, zij het dat het effect van gedragstherapie iets langer beklijft. Combinatie van beide vermindert de benodigde dosering van de medicatie. Kinderen met ADHD én een angststoornis hebben relatief veel baat bij gedragstherapie. De keuze voor een behandelvorm dient individueel bepaald te worden na gedegen diagnostiek en rekening houdend met de voorkeuren en mogelijkheden van de ouders en de omgeving.
Er zijn nog talloze vragen over de meest effectieve en doelmatige inzet in verschillende situaties. Zowel de benodigde intensiteit, duur en herhaling van als de beschikbare deskundigheid voor gedragstherapeutische interventie is van groot belang voor de uitvoerbaarheid en de kosten. Onderzoek op dit gebied is dringend gewenst.

Er zijn nog geen overtuigende aanwijzingen dat de prognose op langere termijn door behandeling — welke dan ook — verbetert; dit geldt zowel voor korter durende als voor gecontinueerde behandeling. Longitudinaal onderzoek is dringend gewenst, waarbij ook de eventuele bijwerkingen van medicatie op lange termijn kunnen worden gemonitored. De keuze van de uitkomstmaten dient daarbij meer te omvatten dan de kernsymptomen.De mening van ouders over de behandelmethode is in het algemeen, zowel vooraf als achteraf en onafhankelijk van het effect, positiever voor de gedragstherapeutische interventie. Er zijn aanwijzingen, ook uit een Nederlandse steekproef, dat de medicatie veelal niet langer dan anderhalf jaar gebruikt wordt, met een kleinere groep langgebruikers. Er zijn geen criteria voor de optimale behandelduur en het optimaal te bereiken effect, op geleide waarvan de medicatie gestaakt kan worden. Het is daarom niet duidelijk hoe de gebruikscijfers geïnterpreteerd moeten worden.

Kwantitatieve gegevens over de hulpverlening

Onderzoek in het buitenland laat de laatste jaren een sterke toename zien van de aanmeldingen van kinderen met ADHD. Dit is in Nederland vrijwel zeker ook het geval. Sinds circa 1993 stijgt het gebruik van Ritalin internationaal en ook in Nederland zeer sterk. In 1999 hebben in totaal circa 30 000 kinderen en jongeren tot 19 jaar het middel gebruikt, van wie 20 procent meisjes. De top van het gebruik ligt bij jongens rond de negen jaar. Er is een verbreding bespeurbaar, vooral naar de wat oudere leeftijdsgroep: 15 procent van de gebruikers is ouder dan 15 jaar. De stijging in het gebruik lijkt zich bij alle voorschrijvers voor te doen en er is nauwelijks sprake van clustering rond bepaalde praktijken. Kinderartsen hebben het grootste aandeel in het initiëren van een medicamenteuze behandeling, namelijk bij ongeveer de helft van de gevallen; kinderpsychiaters nemen een kwart voor hun rekening. Huisartsen zien regelmatig kinderen met psychosociale en gedragsproblemen en worden in toenemende mate geconfronteerd met vragen over ADHD. Per jaar zijn zij gemiddeld bij twee tot drie kinderen met ADHD betrokken bij de medicatie, een enkele maal ook bij het initiëren ervan. In totaal, voor alle huisartsen tezamen, gaat het om de helft respectievelijk zes tot twintig procent van de kinderen met ADHD.
Verreweg de meeste kinderen met ADHD volgen het gewone basisonderwijs. Bij een klassegrootte van gemiddeld 25 kinderen bevindt zich in ruim de helft van de klassen een kind met ADHD.
De kwaliteit van diagnostiek en behandeling
Er is geen uitspraak mogelijk over de vraag in hoeverre de medicatie verantwoord wordt voorgeschreven. Buitenlandse publicaties geven aanwijzingen voor nogal wat lacunes in de kwaliteit van de zorg bij ADHD, vooral, maar zeker niet alleen, in de (algemene en pediatrische) eerstelijns praktijk. Er is onvoldoende zicht op de daadwerkelijke hulpverlening in Nederland, kwantitatief én kwalitatief. Nader onderzoek is dringend aangewezen. Dit onderzoek dient naast de kinderpsychiatrie ook de jeugd-GGZ, de kindergeneeskunde en de huisartsgeneeskunde en enkele andere medische specialismen te omvatten, zoals de (kinder)neurologie en de revalidatiegeneeskunde.

Richtlijnen en protocollering hebben een sterk positieve invloed op de kwaliteit van diagnostiek en behandeling. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie heeft ten behoeve van (kinder- en jeugd)psychiaters richtlijnen opgesteld. Het is zeer gewenst dat, in samenwerking tussen de diverse betrokken beroepsverenigingen en met medewerking van de patiënten/cliënten-organisaties, hierop aansluitende richtlijnen worden opgesteld ten behoeve van de bijdrage van andere artsen en van gedragswetenschappers. Die voor kinderartsen en gedragswetenschappers hebben de hoogste prioriteit.Richtlijnen dienen onder meer betrekking te hebben op het herkennen van gedragsproblematiek als ADHD en van de factoren die aan de problematiek bijdragen, het schatten van de ernst van de gevolgen, het vaststellen van comorbiditeit, de inhoud en opzet van psycho-educatie en de voorlichting over de diverse hulpverleningsmogelijkheden en ouder- en patiëntenorganisaties, deskundige verwijzing, het monitoren van de behandeling (inclusief medicatie) en — ten slotte — op de verschillende methoden om de respons op en de optimale dosering van medicatie te bepalen. Er is grote behoefte aan de ontwikkeling van eenvoudig te hanteren instrumenten voor verkennende diagnostiek.Kinder- en jeugdpsychiaters zullen, als de bij uitstek deskundigen op dit gebied, hun expertise meer dan nu dienen in te zetten ter consultatie en ondersteuning van minder gespecialiseerde hulpverleners. Versterking van de eerstelijn op het gebied van de GGZ is noodzakelijk en het is van het grootste belang dat huisartsen goed geïnformeerd zijn over de criteria voor diagnostiek, behandeling en verwijzing, ook van ADHD. Er is dan ook dringend behoefte aan bijscholingsprogramma's voor de eerstelijn op het gebied van de GGZ in het algemeen en psychische en gedragsproblemen bij kinderen in het bijzonder, met prioriteit voor verkennende diagnostiek en psycho-educatie.

Kinderartsen en enkele andere specialisten nemen ten aanzien van deskundigheid een tussenpositie in; voor zover bekend varieert de kwaliteit van en ervaring met diagnostiek en behandeling sterk. Wel is er in principe in elke kinderartsenpraktijk een aandachtsfunctionaris ADHD en een psychosociaal team. Gezien de dominante positie van kinderartsen bij het initiëren van medicatie in verband met ADHD, dient de opleiding en nascholing meer dan nu garantie te bieden voor voldoende deskundigheid op het gebied van diagnostiek en behandeling. Ten behoeve van de diagnostiek, de psycho-educatie en de samenwerking met het onderwijs en andere instanties dienen voorwaarden gesteld te worden aan de deskundigheid en de beschikbaarheid van gedragswetenschappelijke en HBO-opgeleide professionals in het psychosociaal team.
Voor het initiëren van medicatie acht de commissie extra waarborgen nodig. Huisartsen en andere artsen zonder gespecialiseerde expertise dienen alleen over te gaan tot het initiëren van medicatie als de diagnose ADHD is gesteld op basis van informatie van zowel gezin als schoolmilieu, als het gaat om een kind tussen de 6 en 14 jaar, als er geen ernstige symptomen zijn van comorbide stoornissen en als de arts voldoende op de hoogte is van methoden om de optimale dosering te bepalen en het effect (inclusief bijwerkingen) te monitoren. Medicatie mag alleen worden aangeboden in combinatie met psycho-educatie, opvoedingsadviezen, overleg met de school en zo nodig verdere begeleiding van kind en ouders.

De kwaliteitsbewaking van het voorschrijven van methylfenidaat dient geïntensiveerd te worden; registratiegegevens op basis van de Opiumwet maken dit goed mogelijk. Intensieve en langdurige monitoring van effecten is nodig om zicht te krijgen op de veiligheid bij langdurig gebruik en op de lange termijn.

In de jeugd-GGZ en bij de Bureaus Jeugdzorg is de diagnostiek en behandeling bij gedragsproblemen vaak in eerste instantie in handen van hulpverleners met gedragswetenschappelijke achtergrond. Er moeten formele eisen gesteld worden aan hun deskundigheid op het gebied van onderkennende diagnostiek van psychopathologie. Zij dienen ook volgens richtlijnen te handelen en de diagnose ADHD niet te stellen zonder inschakelen van medische deskundigheid. Ook moeten er garanties zijn voor een tijdig overwegen van medicatie.
De diagnostiek van ADHD is bij kinderen onder de zes jaar en bij volwassenen om diverse redenen moeilijker. Over de beste medicatiekeuze bij deze groepen bestaat nog onvoldoende kennis. Medicatie bij kinderen onder de zes jaar kent extra risico's en bij (jong)volwassenen dient het risico op misbruik serieus genomen te worden. Diagnostiek en behandeling van ADHD bij deze groepen horen thuis bij de (kinder- en jeugd)psychiater.

Medicatie bij sub-threshold ADHD en andere gedragsproblemen

De werkzaamheid van methylfenidaat is niet typisch voor of beperkt tot kinderen met ADHD. Verbeterde concentratie en verminderde impulsiviteit zijn ook aangetoond bij 'normale' kinderen. Het is aannemelijk dat een positief effect kan optreden bij kinderen met sub-threshold ADHD die relatief grote problemen hebben in het gezin, op school of elders. Er zijn ook aanwijzingen voor een positieve beïnvloeding van agressief opstandig gedrag bij kinderen met of zonder symptomen van ADHD. De effectiviteit in diverse situaties en ten opzichte van andere interventies is echter in deze groepen niet onderzocht.

Populatieonderzoek in de VS heeft aangetoond dat het aantal kinderen die methylfenidaat krijgen zonder aan de diagnostische criteria voor ADHD te voldoen, even groot of groter is dan het aantal gebruikers dat wel aan de criteria voldoet. Het gaat om kinderen met sub-threshold ADHD en om kinderen met meer ADHD-achtige gedragskenmerken en oppositioneel gedrag dan gemiddeld, maar niet altijd in alle situaties of gepaard gaand met duidelijke last en belemmering voor het kind. Medicatie voor kinderen met sub-threshold ADHD of symptomen van een oppositionele of agressieve gedragsstoornis moet niet bij voorbaat uitgesloten worden, maar het gevaar van een onverantwoorde en ongewenste uitbreiding van de indicatie dreigt. Daarom dient in de huidige situatie medicatie bij deze groepen slechts onder voorwaarden plaats te vinden: in individuele gevallen na gespecialiseerde diagnostiek, met zorgvuldige evaluatie vanuit de kinderpsychiatrie en in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Het uitproberen van het effect van psychostimulantia bij een kind met niet-specifieke gedragsproblemen is buiten deze voorwaarden ongewenst.

Preventie, signalering en vroege interventie
Aangetoond is dat populatiegerichte programma's van algemene opvoedingsondersteuning het vóórkomen van gedragsproblemen gunstig kunnen beïnvloeden. Ook met betrekking tot ADHD is zo'n invloed niet uit te sluiten, vooral in groepen met een cumulatie van aspecifieke risicofactoren, maar een dergelijk effect is moeilijk aan te tonen. Er zijn geen specifieke risicofactoren voor ADHD te benoemen die op individueel niveau voorspellende waarde hebben. Screening in de (jonge) populatie op gedragskenmerken, als 'voorlopers' van symptomen van ADHD, dient dan ook te worden afgewezen.

Vroege signalen van ontwikkelingsproblemen, leidend tot opvoedingsvragen van ouders, zijn vaak ongedifferentieerd en hebben een relatief geringe voorspellende waarde voor het ontstaan en de aard van een specifieke, te benoemen, stoornis. Daarom wordt vanuit de hulpverlening vaak geen actie ondernomen, hoewel zo kostbare tijd verloren kan gaan. Vroege interventie op basis van een individuele hulp- of opvoedingsvraag is mogelijk en gewenst; deze zal primair het karakter moeten hebben van algemene opvoedingsondersteuning, zo nodig overgaand in een meer specifieke benadering.

Hulpverleningstrajecten

Er is behoefte aan trapsgewijze signalering en een scala van meer en minder gespecialiseerde interventiemogelijkheden met diverse ingangskanalen. Hierbij zullen veel personen en instanties betrokkenen zijn: het schoolsysteem, vóórschoolse organisaties, de jeugd/schoolgezondheidszorg, het Bureau Jeugdzorg, de eerstelijns gezondheidszorg, paramedici, jeugd-GGZ en medische specialisten. Om te zorgen dat kind en gezin tijdig de hulp krijgen die nodig is, dienen zij samen te werken met een efficiënte inzet van deskundigheid, menskracht en middelen. De huisarts en het Bureau Jeugdzorg kunnen hierin een sleutelpositie vervullen. Vroege signalering heeft weinig zin als er niet voldoende mogelijkheden zijn voor vroege interventie of doorverwijzing. Laagdrempelige hulp, in de vorm van voorlichting, oudercursussen en opvoedingsondersteuning, dient beschikbaar te zijn voor ouders met opvoedingsvragen rond kinderen met gedragsproblemen. Hier ligt een belangrijke taak voor de jeugdgezondheidszorg, in samenwerking met andere organisaties op dit gebied, zoals zelfstandige bureaus voor opvoedingsondersteuning en de jeugd-GGZ.

De Bureaus Jeugdzorg in hun huidige opzet bieden onvoldoende garantie dat kinderen met ADHD voldoende en passende zorg krijgen. Ze dienen structureel beschikking te krijgen over adequate individueel-diagnostische deskundigheid, zowel op medisch gebied als op dat van de psychopathologie, en moeten functioneren binnen een helder systeem van samenwerking en verwijzing. Hun centrale intake-functie dient geen belemmering te vormen voor intercollegiale consultatie.

Onderwijs

In veel gevallen is het oordeel van de school doorslaggevend voor de (h)erkenning van gedragsproblemen. Een eerste selectie van leerlingen die in aanmerking komen voor diagnostiek en behandeling in de gezondheidszorg dan wel voor hulp van andere hulpkrachten en instanties, moet (ook) binnen het onderwijs gemaakt kunnen worden. Leerlingen dienen, in overleg met de ouders en vaak ook de schoolarts, tijdig naar de huisarts of het Bureau Jeugdzorg verwezen te worden. Ter vermijding van onnodige verwijzingen is een kwalitatief goede leerlingzorg nodig, met adequate infrastructuur en samenwerking en afstemming van het hulpaanbod van school, school(jeugd)gezondheidszorg en jeugd-GGZ. Er zijn goede argumenten om deze samenwerking op bovenschools niveau tot stand te brengen (Weer Samen Naar School, WSNS).
Het onderwijs zal meer bekend moeten raken met de ontwikkelingspathologie van kinderen. Schoolbegeleidingsdiensten zullen hun inzet en de deskundigheid van hun leerlingbegeleiders op het gebied van de individuele beoordeling en begeleiding moeten vergroten.

Kenniscentrum

Gezien de vele betrokkenen bij de hulp aan ouders en kinderen met ADHD en de inhaalslag die gemaakt moet worden op het gebied van kennis over het beeld en de behandeling, dient de overheid het ontwikkelen van een kenniscentrum op dit gebied te bevorderen. Dit dient als taak te hebben voorlichting te geven aan zowel consumenten als professionals in gezondheidszorg, jeugdzorg en onderwijs over scholing, behandelmethoden, protocollen, mogelijkheden voor opvang enzovoort. Een dergelijk centrum zou gekoppeld moeten zijn aan wetenschappelijk onderzoek, maar zelf meer praktisch gericht moeten zijn; deelname van de specifieke ouder- en patiëntenorganisaties is onontbeerlijk.
Wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling
Er is dringend behoefte aan onderzoek, zowel kwantitatief als kwalitatief, naar de praktijk van diagnostiek en behandeling van ADHD in Nederland. Dit onderzoek dient naast de kinderpsychiatrie tenminste de jeugd-GGZ, de kindergeneeskunde en de huisartsgeneeskunde te omvatten. Gezien de maatschappelijke relevantie en de complexiteit van dergelijk onderzoek, dient de overheid hierin een stimulerende rol te spelen. Van even groot belang is onderzoek naar de mogelijkheden om de diverse behandelmethoden te optimaliseren, qua opzet én uitvoering. Het onderzoek zal bij verschillende groepen moeten worden uitgevoerd: kinderen van 5 tot 14 jaar, zeer jonge kinderen, adolescenten en volwassenen. De meest effectieve en doelmatige inzet van de verschillende methoden, ook bij sub-threshold ADHD, vraagt onderzoek op regionaal niveau, waarin instellingen voor onderwijs en gezondheidszorg participeren. De effecten van langdurig gebruik van methylfenidaat en van eventuele late effecten van vroeger gebruik dienen te worden onderzocht door middel van langdurige en intensieve monitoring.