Dagbesteding voor mensen met een ernstige meervoudige handicap

Dit door de Staatssecretaris van VWS gevraagde Gezondheidsraadadvies gaat over de betekenis van dagbesteding voor mensen met een ernstige meervoudige handicap. Aanleiding voor de adviesaanvraag was een campagne van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Deze koepelorganisatie richtte in 1997 de schijnwerpers op de kwalitatieve en kwantitatieve tekorten in dagbestedingsmogelijkheden voor zeer ernstig verstandelijk gehandicapten. De commissie die het advies opstelde, geeft aan welke plaats dagbesteding binnen het geheel van zorg- en dienstverlening haars inziens moet innemen, wat bekend is over de positieve invloed van dagbestedingsactiviteiten op de bestaanskwaliteit en hoe het tot ’dagbesteding op maat’ kan komen.

Naar het oordeel van de commissie is de achterstelling van de groep ernstig meervoudig gehandicapten — mensen met zowel ernstige verstandelijke als ernstige lichamelijke beperkingen — het grootst. Vandaar dat zij deze gehandicapten in haar advies centraal stelt. De combinatie van geringe expressiemogelijkheden en een gebrekkige mobiliteit maakt verwezenlijking van passende zorg hier tot een moeilijke opgave. Dat geldt ook voor het onderdeel dagbesteding. Daaronder verstaat de commissie, in aansluiting bij de meest gebruikelijke opvatting, (een breed scala aan) dagactiviteiten die periodiek, planmatig en onder professionele begeleiding plaatsvinden.De staatssecretaris stelt blijkens de tekst van de adviesaanvraag vooral belang in de doeltreffendheid en doelmatigheid van dagbesteding voor de betrokken groep gehandicapten. De commissie is bij de beschouwing van deze kwestie gestuit op een lacune in beschikbare kennis. Literatuuronderzoek leert namelijk dat bij de huidige stand van wetenschap niet goed valt te zeggen in welke mate de aard, dosering en structurering van dagbestedingsactiviteiten het bestaan van mensen met een ernstige meervoudige handicap gunstig kunnen beïnvloeden. Dit is in belangrijke mate te wijten aan het feit dat de betekenis van hun gedrag, en van veranderingen daarin, zich uiterst moeilijk laat vaststellen. Gevestigde modellen voor onderzoek naar doeltreffendheid en doelmatigheid van interventies bieden daarbij onvoldoende houvast. Vast staat wel dat te weinig dagbesteding de kans op gedragsproblemen vergroot. De commissie acht daarom een ruimer interpretatiekader aangewezen. Zij beschouwt dagbesteding als onmisbare component van ’verantwoorde zorg’ en beoordeelt de voorgelegde vraagstelling vanuit het perspectief van de ’kwaliteit van het bestaan’. Volgens de Kwaliteitswet zorginstellingen zijn niet alleen ’doeltreffendheid’ en ’doelmatigheid’, maar ook ’cliëntgerichtheid’ en ’afstemming op de reële behoefte’ bepalend voor de begripsinhoud van verantwoorde zorg. De beide laatstgenoemde dimensies kiest de commissie als het vertrekpunt voor de probleemanalyse. De geconstateerde correlatie tussen een tekort aan dagbesteding en de kans op gedragsproblemen, gevoegd bij algemene opvattingen over een menswaardig bestaan, rechtvaardigt in ieder geval de stelling dat er sprake is van een behoefte aan dagbesteding, ook als nog onvoldoende duidelijk is hoe daarin doeltreffend en doelmatig kan worden voorzien. De commissie ondersteunt dan ook het ingezette beleid om de achterstand in dagbesteding voor de betrokken groep gehandicapten in te lopen.

Zoals al aangegeven in de campagne van de VGN, heeft het onderhavige vraagstuk zowel een kwantitatieve als een kwalitatieve kant. Die beide aspecten laten zich volgens de commissie niet via een simpele formule met elkaar in verband brengen. De commissie heeft de ervaring dat een individugerichte benadering aangewezen is en dat vooral de inkadering van dagbestedingsactiviteiten nauw luistert.
Dagelijks op geschikte momenten met cliënten iets ondernemen, kan soms zinvoller zijn dan een routineprogramma van negen tot vier. Het vaststellen van passende individuele arrangementen is een intensief en tijdrovend proces, dat om zeer kundige, geduldige en sensitieve zorgverleners en om voldoende middelen vraagt.

De wetenschappelijke literatuur verschaft op dit moment onvoldoende aanwijzingen welk type dagbesteding voor bepaalde cliënten het meest geschikt is. Wel is er ’lokaal gekleurde’ ervaringskennis bij zorgverleners en bestaan er orthopedagogische programma’s die houvast kunnen bieden bij de activiteitenbegeleiding. Maar de toepassing van zulke programma’s laat naar het oordeel van de commissie nog vaak te wensen over. Dat is niet alleen nu al in het nadeel van de doelgroep, maar remt ook de verdieping van wetenschappelijke inzichten en de verbetering van de zorg- en dienstverlening op langere termijn. Gelet op dit probleem doet de commissie de volgende aanbeveling: zij meent dat de overheid en het veld de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten als een vorm van ’topzorg’ moeten gaan beschouwen. Deze, naar analogie van ’topklinische zorg’ gekozen, term is volgens haar gerechtvaardigd omdat het gaat om een complex zorgvraagstuk waarvoor zeer specialistische en als regel schaarse kennis benodigd is. De commissie dringt in verband hiermee aan op nadere regelingen. Haar staat een infrastructuur van — een beperkt aantal — expertisecentra voor ogen. Zulke centra moeten consultatie verlenen, de implementatie van uitgekristalliseerde inzichten bevorderen, evaluatie- en onderzoekprogramma’s entameren en nieuwe zorgvormen (helpen) ontwikkelen.