Advies Gehooronderzoek; Gehoor voor het gehoor

In april 2002 ontving de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) een adviesaanvraag van de minister van VWS over gehooronderzoek. Aanleiding hiervoor waren de Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) van het RIVM uit 1997, het TNO-rapport ‘Gehoorschade door popmuziek’ uit 2001 en de daarop volgende, in de Tweede Kamer aangenomen motie-Rouvoet over gehoorschade en geluidsoverlast. De minister verzocht de Raad advies uit te brengen over het benodigde gehooronderzoek voor de preventie, curatie en revalidatie van gehoorverlies in relatie tot de huidige onderzoeksactiviteiten in Nederland. In het bijzonder werd aandacht gevraagd voor preventie van gehoorverlies bij jongeren en revalidatie bij ouderen.

Omvang en aard van het probleem

Uit cijfers van de VTV en andere registraties blijkt dat gehoorverlies (d.w.z. slechthorendheid en doofheid) een groot probleem vormt. De ramingen laten zien dat 1 op de 10 Nederlanders in meer of mindere mate aan gehoorverlies lijdt. Het betreft grotendeels oudere slechthorenden en hun aantal zal de komende jaren met de toenemende vergrijzing nog stijgen. De incidentie van arbeidsgerelateerd gehoorverlies neemt af, al is het in de bouwnijverheid nog steeds de meest gerapporteerde beroepsziekte.
Gehoorverlies is ondanks belangrijke medische en technologische ontwikkelingen niet te genezen en meestal slechts deels te compenseren. Gehoorverlies heeft grote sociaal-psychologische en sociaal-maatschappelijke gevolgen door het risico op sociaal isolement dat slechthorenden lopen. Voortijdige uitval uit het arbeidsproces door gehoorverlies heeft uiteraard ook economische consequenties.

Omvang en onderwerpen van het onderzoek

Uit een inventarisatie van het gehooronderzoek bleek dat de omvang van het onderzoek zeer beperkt is. Aan de universitaire medische centra vindt het meeste min of meer structurele gehooronderzoek plaats, dat vooral klinisch van aard is en zich met name richt op de functie en structuur van het gehoororgaan. Het daar verrichte onderzoek naar hulpmiddelen en technologie is veelal fundamenteel van aard.
Het onderzoek in buitenuniversitaire instituten vindt vooral in afzonderlijke ad hoc projecten plaats. Het gaat hierbij om meestal kortdurende projecten op het gebied van activiteiten en participatie van slechthorenden en om projecten gericht op hulpmiddelen en technologie.

Het epidemiologisch onderzoek wordt belemmerd door de grote diversiteit aan begrippen en definities, hetgeen het combineren van verschillende gegevensverzamelingen en registraties zeer moeilijk zo niet onmogelijk maakt. Standaardisatie zou het epidemiologisch onderzoek sterk kunnen stimuleren.
Ten aanzien van primaire preventie is gedragssociologisch onderzoek nodig om te bepalen hoe jongeren, maar ook volwassenen, ertoe te bewegen zijn risicogedrag te vermijden. Met betrekking tot secundaire preventie dient de implementatie van de neonatale gehoorscreening nauwlettend te worden gevolgd. Het is van cruciaal belang dat de zorgketen aangepast wordt aan de nieuwe situatie. Onderzoek naar spraak-taal ontwikkeling kan bijdragen aan de opsporing van niet-aangeboren gehoorverlies.
Wat betreft de ouderen is het duidelijk dat een vroege onderkenning van het gehoorverlies van groot belang is om het verlies van het restgehoor zoveel mogelijk te beperken. Screening van ouderen boven de 55 jaar wordt zinvol geacht, mits dit vooraf wordt gegaan door een onderzoek naar de te verwachten respons en mogelijke risicoprofielen. Overigens blijft onderzoek naar de (al dan niet genetische) oorzaken van gehoorverlies noodzakelijk.
Een groter maatschappelijk bewustzijn van wat gehoorverlies is en wat de consequenties (kunnen) zijn kan bijdragen tot een betere acceptatie van mensen met gehoorverlies, maar heeft mogelijk ook positieve gevolgen ten aanzien van preventie. De Raad beveelt aan dit bewustzijn door sociaal- maatschappelijk onderzoek en publieksvoorlichting te vergroten.
Sociaal-maatschappelijk onderzoek is ook nodig om een beter inzicht te krijgen in de consequenties van gehoorverlies en om de begeleiding van slechthorenden bij het leren leven met gehoorverlies te kunnen verbeteren. Een veelgehoorde klacht vanuit de belangen- en ouderverenigingen is dat tertiaire preventie zich te veel beperkt tot enkel het voorschrijven van een hoortoestel.
Internationaal is de aandacht voor gehooronderzoek ook beperkt, getuige het zeer kleine aantal Europese onderzoeksprojecten. Er bestaat in het buitenland wel een aantal grotere instituten die zijn opgericht met de bedoeling het gehooronderzoek te versterken (bijv. in de VS het National Institute for Deafness and other Communication Disorders (NIDCD) en in Duitsland Hörtech).

Financiering

Het universitaire onderzoek wordt voornamelijk gefinancierd uit de eerste geldstroom. Het buiten-universitaire onderzoek is voornamelijk afhankelijk van financiering uit de vierde geldstroom. Uit de tweede geldstroom wordt slechts een beperkt aantal nationale (ZonMw en NWO) en internationale (Europese Unie) projecten gefinancierd. De derde geldstroom (collectebusfondsen) is voor het gehooronderzoek nagenoeg afwezig.
Er is een grote bereidheid tot samenwerking, zowel nationaal als internationaal, maar door de beperkte middelen kunnen de mogelijkheden niet optimaal worden benut.

Hoorinstituut en hoorplatform

Teneinde het onderzoek te versterken en beter onderling af te stemmen stelt de Raad voor een (virtueel) Hoorinstituut in te stellen, waarin alle instellingen en organisaties die gehooronderzoek doen (universitair en buiten-universitair) participeren. De landelijke prioritering van in dit instituut uit te voeren onderzoek kan gevoed worden door een Hoorplatform dat bestaat uit vertegenwoordigers van belangen- en patiëntenverenigingen, onderzoeksinstellingen, fabrikanten en beroepsorganisaties. Dit platform kan ook bijdragen aan een doelmatige implementatie van onderzoeksresultaten, bijv. door het organiseren van jaarlijkse bijeenkomsten waarin het onderzoek wordt gepresenteerd.
Er is structurele financiering van het gehooronderzoek nodig. De Raad beveelt aan voor een langere periode (8 tot 10 jaar) een bedrag van € 200.000-500.000 per jaar ter beschikking te stellen, met na 4 à 5 jaar een evaluatie. Voor deze versterking is ook investering nodig in de opleiding van fysisch en (bio)medisch onderzoekers, gedragswetenschappers, sociologen en epidemiologen.
Voor de opzet van Hoorinstituut en Hoorplatform kunnen de Nationale Hoorstichting (NHS) en het Nationaal Overleg Auditieve Hulpmiddelen (NOAH) als basis dienen. Onderzocht dient te worden of hethoorinstituut op termijn uit zou kunnen groeien naar een meer op algemene communicatiestoornissen gericht instituut. De bestaande expertisecentra op dit gebied, te weten ‘Vroegtijdige onderkenning’ en ‘Atypische communicatie’ kunnen hiertoe als voorbeeld en/of basis dienen.

Commissie